–Det var skönt att få diagnosen ankyloserande spondylit (AS), tidigare kallad Bechterews sjukdom, eftersom jag då fick svart på vitt vad som orsakade mina smärtor. Samtidigt var det jobbigt för det gav upphov till många tankar kring jobb och möjligheten till barn, berättar Sara Boman, ambassadör för organisationen Unga Reumatiker.
Sara var 23 år gammal när hon diagnostiserades med AS, men hon har lidit av smärta, trötthet och ryggont ända sedan barndomen. Saras pappa har samma diagnos och när hon fick ryggskott efter ett träningspass så insåg hon att något inte stod rätt till. Hon påbörjade en utredning där hon fick göra flera tester och genomgå röntgen. Tre månader senare fick hon tid hos en reumatolog som bekräftade Saras misstanke.
Sjukdomen beror på en inflammation, framför allt i muskelfästena och lederna. Det innebär att man får ont, blir trött och stel. Smärtan kommer och går i perioder, oftast tätare i början.
”Nu är livet slut” tänkte hon, men vad hon inte visste då var att det var början på en ny livsresa.
En diagnos är inte jordens undergång
–Jag ville hitta svaren själv och kom ganska snabbt i kontakt med Unga Reumatiker. Jag fann att det fanns många fler som jag och att en diagnos inte är slutet på livet utan början på en ny form av livsglädje, säger Sara.
Sara hittade också andra att dela sina frågor med och fick mycket värdefull information. Hon gjorde några grundläggande livsstilsförändringar som att sluta röka, men förövrigt har hon levt på som vanligt med studier och styrketräning trots sin diagnos. Visst har hon tänkt på jobb och att inte ha ett fysiskt tungt jobb, men jag jobbade ju på Systembolaget säger hon skrattande. Ett jobb som innebär många tunga moment och påfrestningar på ryggen. Hon och livspartnern Johannes började också planera för en familj.
Inget hinder för graviditet
Sara och Johannes visste att de ville bli gravida, men Saras diagnos förde med sig en hel del tvivel om hon skulle klara av en graviditet och födsel.
Paret var båda delaktiga i beslutet och pratade mycket om vad som skulle hända om Sara blev dålig och sjukskriven. De planerade allt noggrant och hade många fallskärmar ifall något skulle hända.
Sedan etablerade de kontakt med Saras läkare som de också planerade medicineringen tillsammans med. Hon bytte medicin för att kunna amma och ha den kvar under graviditeten om det behövts. Allteftersom graviditeten fortlöpte kände de sig mer och mer trygga i sin nya vardag. I och med Saras diagnos så fick de en extra ultraljudsundersökning för att se barnets tillväxt.
–Det var en helt vanlig graviditet- och förlossning, säger Sara.
Saker att tänka på som anhörig
Saras sambo Johannes berättar att självklart påverkar Saras diagnos deras vardag, men han har aldrig känt Sara utan diagnos. De planerar dagarna efter hennes energi och när den tryter får Johannes ta ett större lass i hushållet.
Det är vår vardag och vi har lärt oss att hantera det.
Om Sara är trött så mår hela familjen dåligt. De är ett team och en familj där alla ska må så bra som bara möjligt, menar Johannes.
Sara säger att hon orkar mer om hon gör färre saker varje dag och delar upp sysslorna. För henne är det viktigt att inte motarbeta reumatismen utan att vara flexibel och att lyssna till kroppen när den säger stopp.
En vård som jobbar som ett team
Sara efterfrågar patientdelaktighet i vården från början till slut och hon menar att det är dags att vården börjar jobba i team precis som hon och Johannes.
–Alla skulle vinna på det! För som det är nu så är patienten budbärare mellan läkaren och fysioterapeuten. De skickar remisser till varandra men sedan får du ändå repetera ditt problem, vilket leder till dubbelt arbete för alla, säger hon.
Hon poängterar att läkaren har ju den kliniska expertisen men att patienten har den lärda kunskapen och de två måste samverka.
Sara har också saknat en kurator eller en psykolog som är specialiserad på reumatiska diagnoser. Hon menar att det krävs en förståelse och kunskap för smärtan, tröttheten och den psykiska ohälsan som kommer med reumatiska sjukdomar.
Allt går att lösa
–Det är inte ett problem att få en diagnos, för precis alla har olika problem. Det handlar om hur man hanterar och löser det. Det gäller att anpassa sig och acceptera att man inte kan göra allt på en gång, säger Sara.
I sommar ska Sara och familjen bege sig ut på vandringar i den svenska naturen och sedan väntar renovering av huset. Det är därför du aldrig ska ge upp, för motstånd kan vara den bästa drivkraften.
SE-IMMR-210008 v 1.0