När Miranda Fantenberg var 16 år kretsade livet kring studenten, framtidsdrömmar och friheten som väntade. Samtidigt började hennes kropp signalera att något var fel. Svimningar, krampanfall och diffusa symtom ledde till två år av utredningar innan hon till slut fick beskedet: hon hade MS (Multipel skleros).
MS är en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet. Den uppstår när immunförsvaret felaktigt attackerar kroppens egna nervceller, vilket kan leda till inflammation och skador på myelinet, det skyddande höljet runt nerverna. Resultatet blir att signalerna mellan hjärnan och kroppen störs.
– Jag hade ingen typisk sjukdomsdebut, berättar Miranda. Mina symtom stämde inte riktigt överens med det läkare ofta förknippar med MS, och eftersom jag hamnade mitt mellan barn- och vuxensjukvården tog allt väldigt lång tid.
Tre dagar innan hon fyllde 18 fick Miranda beskedet som skulle förändra hennes liv.
– Läkaren sa: “Du har ju MS, som du vet.” Och jag bara: ”nej, det visste jag inte.” Jag hade kanske anat det, men ingen hade sagt det högt förrän då.
Hon minns att hon gick ut från rummet, mötte sin mamma och sa: “Nej, men det var bara lite MS”. Ett försvar, kanske, eller ett sätt att hålla verkligheten på avstånd.
Chock, förnekelse och ett oväntat driv
Att få en kronisk diagnos i samma stund som vuxenlivet skulle börja blev omtumlande.
– Jag hade en så tydlig bild av vem jag ville bli som vuxen. När läkaren sa att jag nog aldrig skulle kunna jobba eller plugga heltid, det tog hårt. Men jag har alltid varit väldigt ambitiös. I dag jobbar jag heltid som projektledare på American Express med ansvar för samarbeten i 24 länder och jag älskar det, berättar Miranda.
Resorna kräver planering, men det fungerar. MS har gett Miranda en kraft och ett ”jävlar anamma”.
–Jag skjuter inte upp saker längre. Jag vill leva nu, men min kropp hänger inte alltid med.
Det tuffaste bakslaget
Trots att Miranda hittade rutiner och stabilitet kom den tuffaste perioden långt senare, för bara drygt ett år sedan.
– Min bromsmedicin slutade fungera. Det var fruktansvärt. Jag hade redan testat många olika mediciner, fått biverkningar och allergiska reaktioner.
Till slut hittade hon en medicin som fungerar.
– Det har gett mig en frihet. Det känns som att jag äger min sjukdom när jag själv ger medicinen.
Rutiner som bär
För att skapa balans har hon hittat verktyg som fungerar:
• Pilates varje morgon – hjälper både mot smärta och muskelspänningar.
• Vila som känns bra – Vila måste inte vara passivt. Hon lagar mat, läser, lyssnar på musik.
• Små belöningar – När Miranda tar sin medicin unnar hon sig något för att koppla den till något positivt.
• Gotland – hennes viktigaste plats för återhämtning.
”Du är inte din sjukdom”
Till andra med en ny MS-diagnos vill Miranda skicka ett tydligt budskap:
– Bli inte din sjukdom. Du har inte valt det här, men du kan välja hur du hanterar det. Det är okej att vara ledsen, men låt inte diagnosen bestämma vem du är.
Miranda tänker ofta på framtiden, och vet att det kommer krävas anpassningar för att få det att fungera.
– Jag vill ha barn men det måste planeras med vården, och det känns otäckt. Men jag är positiv.
Hon har gått igenom mer än de flesta, och står stark.
– Jag har klarat allt hittills. Jag kommer klara det som kommer också.
