Det kan vara svårt att leva med psoriasis. Under ett skov kan huden spricka på de drabbade områdena. Förutom att det är väldigt smärtsamt upptar sjukdomen väldigt mycket av ens vakna tid.
År 2006 var Susanne Agetoft Johansson höggravid. Samtidigt gick hennes mamma bort väldigt hastigt. Inte långt därefter började hon få hudutslag.
– Det började med en liten fläck i naveln och en i hårbotten. Dessa blev dock allt större och mer utspridda över flera delar av kroppen efter varje utbrott jag gick igenom. Två år senare fick jag diagnosen psoriasis.
Susanne Agetoft Johansson
Foto: Privat
Idag har Susanne psoriasis på händer, naglar, hårbotten, hörselgångar, armbågar, stuss, underliv, fötter, tånaglar, ben samt fötter.
– De områden som är mest svårbehandlade är hårbotten, händer, naglar och fötter. Händer och fötter är ständigt utsatta och det är svårt att behandla under en nagel. Naglarna brukar lossna när psoriasisen växer på sig. Men det som är svårast är hårbotten, man kommer aldrig ned till själva botten på grund av allt hår. Man måste plocka bort allt plack och hud som har växt på sig för att komma ned till själva huden och behandla den.
Påverkar hela människan
När Susannes psoriasis är sämre, ett så kallat skov, mår hon dåligt såväl fysiskt som psykiskt.
Sjukdomen påverkar inte bara kroppen utan hela människan. Vissa dagar kan jag knappt sätta mig ned för då spricker huden över hela kroppen.
– Det säger sig självt att när jag har det så påverkar det hela mitt mående väldigt mycket. Men under bättre perioder kan jag leva nästan som vanligt.
Vad en ”normal” människa upplever som ett litet stresspåslag kan för en person med psoriasis upplevas som överväldigande.
– När jag upplever stress är det som att kroppen inte kan hantera den. Tillväxten av hudceller sker då i snabbare takt. För mig är stress rent förödande. Jag måste även röra på mig så mycket som möjligt, men det är svårt att vara aktiv när huden under fötterna spricker. Det blir en ond cirkel och det kan också göra att man inte kan påverka sin sjukdom fullt ut.
Livet begränsas
För tillfället är Susanne sjukskriven 25 procent. Att jobba heltid är för ansträngande.
– Att jobba åtta timmar och sköta allt kring min sjukdom tar för lång tid. Att tvätta sängkläder varje dag för att de är alldeles kletiga av alla salvor, dammsuga hela huset för att det ligger hudflagor överallt och att smörja in hela kroppen upptar så mycket av ens tid. Periodvis har jag varit sjukskriven helt om jag har varit inne i ett skov för då fungerar ingenting.
När huden över hela kroppen spricker blir livet väldigt begränsat.
– Även det sociala livet begränsas. En del av problemet är att man mår psykiskt dåligt. Det blir en nedåtgående spiral, sjukdomen tär på en både utifrån och inifrån.
Du är inte din sjukdom
Man ska inte skämmas över sin sjukdom. Den kommer du att ha livet ut så gör det bästa möjliga av din situation och se till att söka hjälp.
– Jag är Susanne och inte min sjukdom. Det är viktigt att fokusera på det man kan förändra. Jag har många gånger haft svårt för att ta folk i hand eller att betala i kassan av rädsla för att det ska regna hudflagor när jag sträcker fram handen. Därför är det viktigt att upplysa omgivningen att man har en sjukdom och att det är så här den ser ut. Det är helt ok om någon inte vill ta mig i handen. Från min omgivning har jag bara känt medkänsla och förståelse. Många tycker att det är en hemsk sjukdom och vill stötta. Se till att omge dig med positiva personer som finns där för dig, från familj och vänner till vårdpersonal.
Det är viktigt att lyssna på kroppen och vila. Man måste kunna vara här och nu och ta en paus från allt.
Vissa dagar är det ok att bara ligga i sängen, för att det är en sådan dag. Ta bort alla måsten och tänk på dig själv. Det underlättar många gånger.