När Sara Westerberg var åtta år förändrades allt. Ett ovanligt stort blåmärke på ryggen blev början på en dramatisk resa som ledde till diagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni), en ovanlig autoimmun blodsjukdom som påverkar kroppens förmåga att levra blod.
Minnet av den där dagen med blåmärket på ryggen är fragmentariskt för Sara. Mycket har hon fått återberättat för sig i efterhand. Men några ögonblick minns hon tydligt, som när skolsystern såg det och slog larm. Det ledde till ett möte mellan skolan, socialtjänst och hennes föräldrar, där man misstänkte att hon blivit utsatt för våld.
– Jag visste ju inte själv var blåmärket kom ifrån. Jag får dem så lätt. Det var min vardag, säger Sara.
När fler prover togs och läkaren försökte nå familjen under hennes lillasysters luciafirande kom nästa chock. Mammans ansikte blev kritvitt när hon förstod att de omedelbart måste åka till barnakuten. Läkarna misstänkte leukemi.
– Jag såg hur blodet försvann från hennes ansikte. Jag förstod att något var väldigt fel, men jag visste inte vad.
Natten på barnakuten fylldes av prover, oro och väntan. När läkarna till slut meddelade att det inte var leukemi utan ITP, kom en sorts lättnad, men också en ny osäkerhet.
ITP är en ovanlig autoimmun blodsjukdom där kroppens immunförsvar angriper de egna blodplättarna, vilket gör att blodet inte kan levra sig som det ska. Det leder till att även små slag eller skrapsår kan ge stora blåmärken, näsblod eller långvariga blödningar.
Livet idag och styrkan i gemenskapen
Som vuxen lever Sara i dag ett liv där ITP oftast ligger på en stabil nivå. Hon jobbar, lever ett aktivt liv och är långt ifrån lika begränsad som i barndomen. Men erfarenheten av en osynlig kronisk sjukdom har format henne.
En av de största positiva vändningarna för Sara och hennes familj var att komma i kontakt med Förbundet Blödarsjuka i Sverige.
– Det är det bästa som har hänt oss. Den gemenskapen, kunskapen och alla människor vi har fått lära känna, det gjorde allt lättare, säger Sara.
Hennes mamma engagerade sig djupt och blev förbundets första kvinnliga ordförande. Själv har Sara varit ungdomsordförande och arbetar i dag som lägerchef för barn med blödarsjuka.
Osynliga symtom och okunskap som sårar
Sara berättar hur okunskap ibland har varit lika jobbigt som symtomen. Hon minns särskilt en biologilektion där läraren sa att enbart män kan ha blödarsjuka.
– Jag sa ”men jag är ju blödarsjuk”. Han svarade ”Nej, det är du inte, då hade du dött när du fick mens.”
Den kommentaren har stannat kvar. För enligt Sara är det just kvinnor som riskerar att bli förbisedda, framför allt när det gäller symptom som kraftig mens, något som för många med ITP är både vanligt och extremt begränsande.
Rådet till andra som nyss fått diagnosen
Sara behöver inte fundera länge på vad hon skulle säga till någon som precis fått beskedet:
– Gå med i Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Gemenskapen där gör att man aldrig känner sig ensam. Det hade sett helt annorlunda ut för mig om inte förbundet funnits.
Hon vill också lyfta vikten av att söka hjälp om man misstänker att något inte stämmer.
– Har man lätt att få blåmärken eller ovanligt kraftiga blödningar ska man kolla upp det. Det kan handla om mer än man tror, och det kan vara avgörande vid en olycka, avslutar Sara.
