Från barn till vuxen med atopiskt eksem – delaktighet och kunskap är avgörande

Övergången från barn- till vuxenvård är en kritisk punkt för unga med atopiskt eksem, även kallat atopisk dermatit (AD). När barnsjukvården upphör försvinner ofta den långsiktiga kontinuiteten och relationen till vårdpersonal som lärt känna patienten över tid. Plötsligt förväntas unga vuxna själva ta ansvar för behandling och egenvård – samtidigt som sjukdomen kan fortsätta att påverka livskvalitet, studier och socialt liv.

Atopiskt eksem, ofta kallat böjväckseksem är den vanligaste kroniska hudsjukdomen hos barn. Typiska symtom är torr, röd och kliande hud som ofta sitter i arm- och knäveck, i ansiktet, runt mun, hals och kinder. Klådan kan vara intensiv och leda till sömnproblem, koncentrationssvårigheter och en påfrestande vardag för hela familjen. Stress, kyla, värme och allergier kan dessutom förvärra sjukdomen.

    – Det är betydligt vanligare att barn än vuxna drabbas, säger Sophie Vrang, ordförande för Atopikerna. Mellan 20–30 procent av alla barn i Sverige får atopiskt eksem någon gång, medan motsvarande siffra för vuxna är omkring 5–10 procent.

Tidigare menade man att de flesta barnen med atopiskt eksem växer ifrån sina eksem och många är symtomfria i tonåren. Men många av dessa lever med en benägenhet att återinsjukna senare i livet.

En kritisk transition (övergång) till vuxenvården

När unga ska börja ta ansvar för sin sjukdom riskerar de att hamna mellan stolarna. Trots att atopiskt eksem är så vanligt bland barn finns det ofta kunskapsluckor i vården, både hos sjuksköterskor och läkare. Exempelvis är det många barn tillsammans med föräldrar som aldrig blivit erbjudna patientutbildning, vilket kan göra att unga patienter inte får tillräckligt med stöd eller nödvändig kunskap. Samtidigt känner många föräldrar osäkerhet kring hur de bäst kan stötta sitt barn, från hur ofta huden ska smörjas till hur klådan kan lindras på natten.

    – Det är oerhört viktigt att transitionen fungerar på ett bra sätt. Barnsjukvården behöver tidigare göra barnet mer delaktigt och rusta dem för egenvård. Behovet av behandling varierar stort, för vissa handlar det om kontinuerlig smörjande av mjukgörande kräm, andra behöver mer avancerad behandling för att dämpa inflammationen, säger Sophie.

Kunskap ger trygghet

För att förbättra situationen lyfter Atopikerna fram vikten av tidig och kontinuerlig utbildning, både för barnen och vårdnadshavare. Även vårdpersonal som möter unga med atopiskt eksem behöver ha förståelse för vikten av utbildning och att engagera unga i rätt tid. De har också illustrerat en behandlingstrappa (som utgår från de europeiska riktlinjerna) som visar vägen genom olika behandlingsalternativ och vårdnivåer, anpassade efter eksemets svårighetsgrad. Eksemskolor är ett konkret exempel på hur kunskap kan ge både barn och föräldrar bättre verktyg för att hantera sjukdomen, få bättre behandlingsresultat och minska symtom och lidande.

    – Ju tidigare familjer får rätt stöd och kunskap, desto bättre förutsättningar har barnen att leva ett så friskt och bra liv som möjligt, trots sitt eksem. Därför kommer Atopikerna under hösten lansera ett digitalt stöd för unga med AD som ett sätt att optimera övergången från barn- till vuxenvård, avslutar Sophie Vrang.