För Björn Johansson, som för tjugo år sedan fick diagnosen GPA, Wegeners granulomatos, var det första året efter diagnosen särskilt tufft. Idag har han lärt sig leva med sin sjukdom.
Perioden innan jag fick min diagnos 2002 var jobbig. Jag mådde väldigt dåligt och åkte in och ut på sjukhuset många gånger med olika symtom. Läkarna kunde utesluta många diagnoser, men kom slutligen fram till att jag drabbats av GPA, en ANCA-vaskulitsjukdom som inflammerar kroppens små blodkärl, säger Björn Johansson.
Björn Johansson
Foto: Privat
Stöd från patientförening
Direkt efter att Björn fått sin diagnos gick han med i patientföreningen för Wegeners Granulomatos, som är ansluten till Reumatikerförbundet. Nu rekommenderar han andra som diagnostiseras med sjukdomen att söka sig till en patientförening. Man kan bland annat få stöd och utbyta erfarenheter med andra som har samma diagnos.
Så påverkade diagnosen Björn
Livet med GPA innebar att Björn sjukskrevs och sattes på en tung behandling bestående av cellgift och kortison. Kortisonbehandlingen ledde till sömnproblem och Björn blev allt tröttare. Han blev låg på energi och mådde dåligt av omställningen från aktiv och yrkesverksam till sjukskriven. Det vände lite efter att ha pratat med en kurator som sa att det förstå året efter diagnosen ofta är det tuffaste. Det stämde för Björns del, efter ett drygt år blev det lättare att leva med hans diagnos.
Sök specialistvård
– Sjukvårdens kompetens kring GPA varierar mycket, inte minst beroende på att det är en ovanlig sjukdom. Jag är glad att jag så snabbt hamnade i specialistsjukvården, som har bäst kunskap om GPA, säger Björn Johansson.
Han har med årens lopp lärt sig att leva med sin sjukdom och har idag en bra livskvalitet. Han har hittat rätt balans i medicineringen och har med tiden lärt sig mer om GPA. Nu har han en bättre förståelse för vad som sker i kroppen och varför, vilket gör det lättare att leva med sjukdomen och må bra, inte minst mentalt.
Björns råd till andra
Ett råd jag vill dela med mig av till personer med GPA är att involvera anhöriga. Se till att de också lär sig mer om sjukdomen och hur den fungerar. Det gör det lättare att leva med GPA, både för den som är sjuk och för anhöriga, säger Björn Johansson.