Pernilla Becker har spinal muskelatrofi (SMA) och hon blir successivt sämre. Här berättar hon om hur sjukdomen påverkar hennes liv samt kampen mot att alla i Sverige oavsett ålder ska behandlas med medicin – vilket inte är fallet just nu. ”En dag kommer min kropp inte klara av att andas längre”, säger Pernilla.
SMA är en genetisk neuromuskulär sjukdom som gör att motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Personer med den här sjukdomen blir successivt svagare och det är något som Pernilla Becker, 32, har fått erfara.
– För mig har det blivit svårare att äta, svårare att krama om människor som betyder mycket för mig och jag får helt enkelt svårare att leva. En dag kommer min kropp inte klara av att andas längre, säger hon.
Hon har länge jobbat heltid inom kommunikation, men känner för varje dag som går att det blir allt svårare.
– Mina armar klarar inte av att sitta vid en dator åtta timmar per dag. Det är tufft. Jag lever ett liv som jag tycker väldigt mycket om, men samtidigt blir SMA närvarande när man tappar saker man har haft. För mig handlar det inte om kunna springa utan snarare om att behålla det liv som jag har, säger Pernilla, som är ordförande i nätverket NSMA.
”Vård i Sverige ska ges efter behov inte ålder”
Faktum är att det finns godkända mediciner att få och dessa erbjuds i majoriteten av de europeiska länderna. I Sverige är det dock beslutat att personer som redan hade fyllt 18 år när medicinen blev tillgänglig i Sverige inte ska behandlas. De som däremot var under 18 år får medicinen – och dessa får vanligen behandling livet ut.
– Det om något måste vara ett bevis på att medicinen fungerar oavsett ålder, konstaterar Pernilla.
Att de här bestämmelserna finns beror på att sjukvårdsregionerna i Sverige följer expertgruppen NT-rådets rekommendationer – och det här är något som Pernilla och NSMA är väldigt kritiska till.
– Det är ett ovanligt och också väldigt godtyckligt beslut. Vård i Sverige ska ges efter behov och inte efter ålder. Du kan jämföra det med att om någon bryter ett ben skulle det inte föresväva någon, varken inom eller utanför sjukvården, att förvägra denna person gips. Men för SMA sitter en grupp experter och beslutar över vem som får behandling och inte, säger Pernilla.
– Vi tycker att det är galet att det kan sitta en grupp experter och ta beslut över liv och död, men där det inte finns någon som helst transparens eller möjlighet att överklaga besluten. Det är en väldigt sluten grupp, och det känns konstigt att någon annan kan bestämma hur värdefullt mitt liv är.
En fråga på liv och död
Eftersom Pernilla var över 18 när medicinen kom till Sverige får hon just nu ingen behandling.
– Skulle jag få medicinen, som är revolutionerande, skulle jag kunna fortsätta äta, andas och leva. I perioder känns det uppgivet när man kämpar hårt och det inte kommer någon förändring. Att kämpa mot tiden är dessutom väldigt stressande. För tid är något vi inte har, säger hon.
#allaräknas
NSMA deltar i kampanjen #allaräknas, som en del i att lyfta frågan och försöka få till en förändring.
– Vi har gjort allt känns det som. Vi har uppvaktat politiker, vi har pratat med NT-rådet, myndigheter, vi har demonstrerat och frågan är vad mer det finns att göra? Vi gör såklart allt i vår makt för att uppmärksamma frågan. Vi har dock inte tid att vänta. För oss är den här frågan på liv och död. Vi behöver en förändring, säger Pernilla Becker.
Sverige står nu inför att ta fram sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd.
– En sådan strategi måste peka ut tydliga ansvar. Den måste adressera relationen mellan stat och region. Men just nu duckar man denna fråga genom att inte inkludera läkemedel i strategin. Vi behöver att våra politiker tar ansvar. Vi har inte råd att vänta, avslutar Pernilla.