Hälsoportalen
I denna utgåva
-
s Sponsrad
Hög tid för adekvat hjälp åt personer med Ehlers-Danlos syndrom
Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) är samlingsnamn för en grupp ärftliga bindvävssjukdomar. Flera av dem är mycket sällsynta men under senare år har det visat sig att den hypermobila typen (hEDS) är betydligt vanligare än man tidigare trott och den har därför tagits bort från Socialstyrelsens databas över sällsynta hälsotillstånd. Ännu vanligare är den närbesläktade diagnosen Hypermobilitetsspektrum-störning...
-
s Sponsrad
Efterlängtat politiskt fokus på sällsynta hälsotillstånd – viktigt nu med ett tydligt patientfokus
Sverige utarbetar en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Läkemedelsföretaget Takeda i partnerskap med patient- och branschorganisationer startade Nordic Rare Disease Summit för några år sedan där patientföreträdare, beslutsfattare och experter inom sällsynta hälsotillstånd diskuterar och kommer med inspel till politiken. Vid förra årets Nordic Rare Disease Summit meddelade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson att Sverige ska...
-
s Sponsrad
Smarta tips och tricks underlättar livet med ED
Ektodermal Dysplasi, ED, är en diagnos som bland annat kan innebära färre tänder, känsligare hud, mindre hår och avsaknad av svettkörtlar. ED är en ärftlig sjukdom som påverkar flera aspekter av livet. Med samordnade vårdkontakter, erfarenhetsutbyte med andra och smarta rutiner i vardagen är det fullt möjligt att leva ett bra liv med ED. Personer...
-
s Sponsrad
APL:s samhällsuppdrag ger den trygghet som personer med sällsynta diagnoser behöver
I Sverige finns det många personer med sällsynta diagnoser. I vissa fall saknas godkända läkemedel på marknaden eller så är de godkända läkemedlen inte anpassade efter individen. I över 40 år har Apotek Produktion & Laboratorier (APL) utvecklat och tillverkat extemporeläkemedel för individanpassad behandling. Genom att tillhandahålla extemporeläkemedel till personer med sällsynta diagnoser bidrar APL...
-
Man lär sig leva med sjukdomen
Det har gått mer än 20 år sedan Björn Johansson fick diagnosen granulomatös polyangit (GPA), en sällsynt sjukdom som skapar inflammation i småkärlen. Idag lever han i stort sett helt utan besvär. Björn berättar på sin sjungande skånska om resan dit. Ryck upp dig, sa chefen när Björn Johansson inte blev av med den enorma...
-
Intensiv forskning på sällsynt autoimmun sjukdom
I Sverige lever omkring 3 500 personer med ANCA-vaskulit, det är en allvarlig autoimmun sjukdom som angriper blodkärlen och kan påverka och skada flera organ. Tack vare forskningsframsteg finns idag diagnostik och behandling som kan hålla sjukdomen i schack. Vaskuliter innefattar en grupp sjukdomar som bildar en inflammation i blodkärlsväggar runtom i kroppen. En av de...
-
s Sponsrad
PBC – en autoimmun sjukdom
PBC (Primär Biliär Kolangit) är en sällsynt kronisk autoimmun sjukdom som långsamt bryter ned gallgångarna i levern. Med tiden kan detta orsaka inflammation och ärrbildning i levern. Orsaken till PBC är okänd, men PBC beror inte på alkohol och den uppkommer oftast spontant. 9 av 10 drabbade är kvinnor. Det finns inget botemedel mot PBC,...
-
s Sponsrad
Vården kan inte ignorera över 500 000 svenskar med ödemsjukdomar!
Patienter med ödemsjukdomar som Lipödem, Dercum eller Lymfödem får sällan den vård de har rätt till, vilket orsakar ett stort lidande för individen. Det vill förbundet Lymf Sverige ändra på. Drygt 11 procent av Sveriges kvinnliga befolkning har Lipödem, vilket är den van-ligaste ödemsjukdomen. Sjukdomen innebär en kronisk störning i fettvävnaden. Det påverkar de ytliga...
-
s Sponsrad
En god livskvalitet är möjlig för individer med Retts syndrom
Retts syndrom är en kronisk, sällsynt och neurologisk störning som påverkar hjärnans och nervernas utveckling. Forskning pågår och ett läkemedel i USA kan ge nytt hopp till patienter med syndromet. Retts syndrom drabbar i huvudsak flickor. Det är den vanligast förekommande diagnosen efter Downs syndrom bland flickor och kvinnor. Retts syndrom bryter ut hos det...
-
s Sponsrad
Specialvårdboendet med stort hjärta
I ett naturskönt villaområde i västsvenska Skene finns Sorbus vårdboende för personer med Huntingtons sjukdom och tidig demens. Här blir de boende bemötta med stor förståelse och kunskap om deras individuella behov. Sorbus vårdboende är ett av flera specialboenden i landet, men det skulle behövas fler. Det säger Carina Hvalstedt, grundare av boendet och psykiatrisjuksköterska....