Hälsoportalen
I denna utgåva
-
s Sponsrad
God tandvård – en rättighet för alla
För att tandvården ska bli mer jämlik behöver fler tandläkare ha specialkunskap om sällsynta diagnoser. Tandvården behöver även ingå i sjukvårdsystemet. Munhälsan är viktig för livskvaliteten och hälsan i övrigt. Inte minst ur ett socialt perspektiv och för att kunna äta och tala. En dålig munhälsa kan leda till allvarliga sjukdomar. Ofta är munhälsan ett...
-
s Sponsrad
Hafiz nekas livsnödvändig ny medicin
Hafiz Arif har den ovanliga sjukdomen SMA som gör att hans muskler gradvis förtvinar. Sjukdomen borde inte vara livshotande eftersom det finns en effektiv ny bromsmedicin. Men som ett av få länder i EU nekar Sverige läkemedlet till personer över 18 år. Som barn undrade Hafiz varför han inte kunde leka kurragömma som kompisarna. I...
-
s Sponsrad
Sverige sätter åldersgräns på särläkemedel
Pernilla Becker lever med spinal muskelatrofi (SMA), en sjukdom som gör henne gradvis svagare. Trots att det finns mediciner som kan stoppa förloppet så anses de för kostsamma och är endast villkorade till de under 18 år. Hon och andra med SMA lämnas åt sitt öde; att dö en långsam död. Pernilla arbetar med koncernkommunikation...
-
s Sponsrad
Vårt fokus är sällsynta sjukdomar
BioCryst har rötterna i USA där företaget grundades för 36 år sedan. Idag är det en global organisation som förra året etablerade sig i Europa och Skandinavien. BioCryst fokuserar sin forskning och utveckling på patienter med sällsynta sjukdomar och först ut är den sällsynta sjukdomen hereditärt angioödem (HAE). Det finns omkring 7 000 sällsynta diagnoser...
-
Unga Reumatiker: Medelhavsfeber
Vi i Unga Reumatiker engagerar oss för att alla barn och unga med reumatisk sjukdom ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. Vi är inte vår sjukdom, vi är våra drömmar. Personer som har Medelhavsfeber får ofta sina första symptom innan de fyller 18 år. Därför är det viktigt att fler får vetskap om...
-
Sällsynta diagnoser bör hanteras nationellt
Lif, branschorganisation för de forskande läkemedelsföretagen, vill se en bredare politisk debatt om statens ansvar för personer med sällsynta diagnoser. Sverige är ett av få länder inom EU som saknar en nationell plan inom området. Vi behöver sätta patientens behov främst. För att skapa förändring behöver vi mer nationell samordning men också en gemensam finansieringsmodell...
-
Bättre kunskap om sällsynta diagnoser
Sverige har ett stort behov av att sprida kunskap och information om sällsynta diagnoser. CSD i samverkan menar därför att det krävs en nationell samordning. CSD (Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan) har ett gemensamt uppdrag framtaget av Sveriges kommuner och regioner med stöd av Socialstyrelsen. De finns på alla sex hälso- och sjukvårdsregionerna i...
-
s Sponsrad
Nytt hopp för patienter med njursjukdomen IgA-nefrit
IgA-nefrit är en kronisk njursjukdom som orsakar inflammation i njurarna. Ett tidigt sjukdomstecken är blod i urinen. En signifikant andel av de patienter som diagnostiseras med IgA-nefrit behöver så småningom dialys eller njurtransplantation ett antal år efter diagnos. Individer som utvecklar IgA-nefrit har ofta en bakomliggande överaktivitet i tarmen, där behandling kan bidra till att...
-
s Sponsrad
Läkemedel för behandling av IgA-nefropati (IgAN)
Calliditas Therapeutics är först i världen med att ta fram ett läkemedel för behandling av den sällsynta sjukdomen IgA-nefropati (IgAN). Tidigare i år kunde bolaget starta marknadsföring och försäljning av TARPEYO™ i USA efter att ha fått accelererat godkännande av amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA. Det är allra första gången som patienter som lider av IgAN...
-
Effektivare PAH-utredningar ger bättre prognos
Andfåddhet är ett ospecifikt men vanligt och potentiellt allvarligt symptom. För att kunna utesluta allvarliga sjukdomar med liknande symptom bör utredningar göras tidigt för att fastställa orsakerna. PAH (Pulmonell arteriell hypertension) och CTEPH (kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension) är två sällsynta tillstånd. I Sverige lever drygt 800 personer med PAH eller CTEPH. – Båda tillstånden är...