Hem » Sällsynta diagnoser » Vårt fokus är sällsynta sjukdomar
Sponsrad

BioCryst har rötterna i USA där företaget grundades för 36 år sedan. Idag är det en global organisation som förra året etablerade sig i Europa och Skandinavien. BioCryst fokuserar sin forskning och utveckling på patienter med sällsynta sjukdomar och först ut är den sällsynta sjukdomen hereditärt angioödem (HAE).

Det finns omkring 7 000 sällsynta diagnoser fördelade på en halv miljon svenskar. Ungefär 230 av alla dem lever med den sällsynta diagnosen hereditärt angioödem (HAE). Sjukdomen visar sig som attacker med smärtsamma djupa svullnader, främst i huden och i mag-tarm-kanalens slemhinnor. Svullnaderna kan också sätta sig i luftvägarna vilket kan vara livshotande. Attackerna kan utlösas av många olika faktorer men också uppstå spontant utan känd orsak. HAE ärvs autosomalt dominant, vilket innebär att om en förälder har HAE så är sannolikheten 50 procent att det biologiska barnet ärver sjukdomen. Hos cirka 25 procent uppkommer sjukdomen på grund av en nymutation.

Patientens röst viktig

Enligt uppdaterade europeiska riktlinjer vid behandling av HAE är målet att uppnå total kontroll av sjukdomen. För att få bästa möjliga efterlevnad understryker riktlinjerna vikten av att patienter medverkar i beslut som rör val av behandling.

– Frihet från attacker är det enda behandlingsresultat som kan ha en avgörande påverkan på livet. Det är därför värt att sträva efter att uppnå maximal effekt för varje enskild person som lever med HAE. En viktig del i att nå dit är att hitta den behandling som passar den enskilde individen bäst. Patientens röst är därför väldigt viktig, säger Åsa Klackenberg Elf, medicinsk chef på BioCryst.

Åsa Klackenberg Elf

Medicinsk chef, BioCryst.

Bidra till bättre vård

Att leva med en sällsynt sjukdom är ofta svårt. Det kan ta lång tid att få rätt diagnos, att hitta information eller att få en remiss till rätt specialistläkare. Det kan också ta lång tid att få vård för sjukdomen och det är dessutom långt vanligare att det inte finns behandling att tillgå än att det faktiskt gör det.

– Behovet av förbättrad vård, diagnostik och omhändertagande vid sällsynta sjukdomar är stort. Som nyetablerat företag i Sverige hoppas vi kunna bidra till att fortsätta hitta bättre lösningar för patienter som lever med en sällsynt sjukdom. Det är vår drivkraft, avslutar Åsa Klackenberg Elf.

Om BioCryst

  • Startades 1986, globalt huvudkontor i Durham, North Carolina, USA
  • Etablerades i Sverige 2021
  • Cirka 400 medarbetare globalt
  • Utvecklar läkemedel som behandlar sällsynta sjukdomar

BIO-NORD-021-2022

Nästa artikel