Hafiz Arif har den ovanliga sjukdomen SMA som gör att hans muskler gradvis förtvinar. Sjukdomen borde inte vara livshotande eftersom det finns en effektiv ny bromsmedicin. Men som ett av få länder i EU nekar Sverige läkemedlet till personer över 18 år.
Som barn undrade Hafiz varför han inte kunde leka kurragömma som kompisarna. I tonåren började han förstå sin sjukdom och att de flesta avlider när de är omkring 25 år. Den vetskapen fick Hafiz att sluta bry sig om framtiden.
– När jag passerade 25 år förändrades min rätt mörka livssyn. Tack vare assistansen kunde jag få ett jobb och tjäna pengar. Nu lägger jag nästan hela lönen på resor för att hinna uppleva så mycket som möjligt av världen, berättar Hafiz.
Cecilia Ekholm grundade Särnmark Assistans tillsammans med Mikael Särnmark, det assistansbolag som Hafiz är kund hos. Hon är kritisk till TLV:s (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) beslut att inte erbjuda bromsmedicinen för vuxna. Hon anser att beslutet är ett exempel på att vi inte behandlar personer med funktionsnedsättning efter principen om allas lika värde.
– Särnmark är Sveriges första assistansbolag. Vi startade för att Mikael och andra personer med funktionsnedsättning skulle ha samma möjligheter som andra att leva sina liv. Här har Sverige varit ett föregångsland internationellt. Men det får mig faktiskt att skämmas som svensk att TLV anser att kostnaden är för hög när effekten skulle vara ett längre liv för Hafiz och andra funktionsnedsatta personer med SMA, säger Cecilia Ekholm.
Idag är Hafiz 32 år och han hoppas att de som bestämmer ska ändra sitt beslut så att han får leva längre.
– Vi är inte många med SMA och alla liv borde räknas. Om beslutet ändras är min framtidsdröm att resa till Sydamerika. Jag tvivlar starkt på att Machu Picchu är särskilt tillgänglighetsanpassat. Men det vore ändå häftigt att se, säger Hafiz.