Hälsoportalen
Sällsynta diagnoser
-
s Sponsrad
En familjs anpassning till Gauchers sjukdom typ 2
Johanna är en glad och nyfiken tvååring, men olikt de flesta jämnåriga barn så behöver hon konstant vård av sina föräldrar och assistenter för att kunna andas säkert, äta, kommunicera, leka med mera. Hon är Elsas och Anders tredje gemensamma barn och när hon föddes verkade allt normalt, men efter några månader slutade hon att...
-
Allas rätt till godkända läkemedel
–Det är akut att Sverige tar tag i läkemedels-finansieringsfrågan. Gruppen med sällsynta diagnoser kan inte vänta. De måste få tillgång till de godkända särläkemedel som finns på marknaden. Mediciner som hjälper och där nyttan klart överväger riskerna för biverkningar, säger Barbro Westerholm, läkare, forskare, ämbetsman och riksdagsledamot för Liberalerna. Barbro har hjälpt många patienter under sin tid som...
-
s Sponsrad
Kvalitetsregister ger sammanhållen vård
För flera sällsynta diagnoser saknas kvalitetsregister. Nu pågår därför ett utvecklingsarbete som ska resultera i ett nationellt kvalitetsregister för samtliga sällsynta diagnoser i Sverige. Det kan bland annat leda till en mer sammanhållen vård. Nationella kvalitetsregister är en viktig resurs som säkerställer kontinuerlig kvalitetsutveckling av sjukvården. Kvalitetsregister innehåller data om alltifrån behandling till behandlingsresultat och...
-
s Sponsrad
God tandvård – en rättighet för alla
För att tandvården ska bli mer jämlik behöver fler tandläkare ha specialkunskap om sällsynta diagnoser. Tandvården behöver även ingå i sjukvårdsystemet. Munhälsan är viktig för livskvaliteten och hälsan i övrigt. Inte minst ur ett socialt perspektiv och för att kunna äta och tala. En dålig munhälsa kan leda till allvarliga sjukdomar. Ofta är munhälsan ett...
-
s Sponsrad
Hafiz nekas livsnödvändig ny medicin
Hafiz Arif har den ovanliga sjukdomen SMA som gör att hans muskler gradvis förtvinar. Sjukdomen borde inte vara livshotande eftersom det finns en effektiv ny bromsmedicin. Men som ett av få länder i EU nekar Sverige läkemedlet till personer över 18 år. Som barn undrade Hafiz varför han inte kunde leka kurragömma som kompisarna. I...
-
s Sponsrad
Sverige sätter åldersgräns på särläkemedel
Pernilla Becker lever med spinal muskelatrofi (SMA), en sjukdom som gör henne gradvis svagare. Trots att det finns mediciner som kan stoppa förloppet så anses de för kostsamma och är endast villkorade till de under 18 år. Hon och andra med SMA lämnas åt sitt öde; att dö en långsam död. Pernilla arbetar med koncernkommunikation...
-
s Sponsrad
Vårt fokus är sällsynta sjukdomar
BioCryst har rötterna i USA där företaget grundades för 36 år sedan. Idag är det en global organisation som förra året etablerade sig i Europa och Skandinavien. BioCryst fokuserar sin forskning och utveckling på patienter med sällsynta sjukdomar och först ut är den sällsynta sjukdomen hereditärt angioödem (HAE). Det finns omkring 7 000 sällsynta diagnoser...
-
Unga Reumatiker: Medelhavsfeber
Vi i Unga Reumatiker engagerar oss för att alla barn och unga med reumatisk sjukdom ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar. Vi är inte vår sjukdom, vi är våra drömmar. Personer som har Medelhavsfeber får ofta sina första symptom innan de fyller 18 år. Därför är det viktigt att fler får vetskap om...
-
Sällsynta diagnoser bör hanteras nationellt
Lif, branschorganisation för de forskande läkemedelsföretagen, vill se en bredare politisk debatt om statens ansvar för personer med sällsynta diagnoser. Sverige är ett av få länder inom EU som saknar en nationell plan inom området. Vi behöver sätta patientens behov främst. För att skapa förändring behöver vi mer nationell samordning men också en gemensam finansieringsmodell...
-
Bättre kunskap om sällsynta diagnoser
Sverige har ett stort behov av att sprida kunskap och information om sällsynta diagnoser. CSD i samverkan menar därför att det krävs en nationell samordning. CSD (Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan) har ett gemensamt uppdrag framtaget av Sveriges kommuner och regioner med stöd av Socialstyrelsen. De finns på alla sex hälso- och sjukvårdsregionerna i...