–Det är akut att Sverige tar tag i läkemedels-finansieringsfrågan. Gruppen med sällsynta diagnoser kan inte vänta. De måste få tillgång till de godkända särläkemedel som finns på marknaden. Mediciner som hjälper och där nyttan klart överväger riskerna för biverkningar, säger Barbro Westerholm, läkare, forskare, ämbetsman och riksdagsledamot för Liberalerna.
Barbro har hjälpt många patienter under sin tid som läkare, jobbat med läkemedelskontroll och bidragit till ny forskning. Hennes starka engagemang och kunskap om sällsynta diagnoser startade när hon var ordförande för Stiftelsen för MuskelDystrofiForskning (SMDF). Hon kom då i kontakt med patienter med Duchennes muskeldystrofi och även Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Snabbt insåg hon att människor med sällsynta diagnoser är en åsidosatt och utsatt grupp vars vård är långt ifrån jämlik. De små patientgrupperna är heller inte prioriterade av beslutsfattare. Patienter nekas av kostnadsskäl livsavgörande läkemedel. Barbro anser det djupt oetiskt att regionerna och staten inte prioriterar patientens behov utan låter ekonomin styra.
Barbro Westerholm
Läkare, forskare, ämbetsman och riksdagsledamot, Liberalerna
FOTO: Magnus Fröderberg
En människosyn som inte anstår Sverige
–Det är skrämmande att människor med till exempel cystisk fibros dör i förtid eller måste flytta utomlands för att få läkemedel som är godkända inom EU. Medicinerna anses för dyra i Sverige. Medan andra EU-länder anser sig ha råd att förbättra livskvaliteten för de med sällsynta diagnoser. Människor tillmäts inte ett värde och ett hyggligt liv, och det är en människosyn som inte anstår oss, menar hon.
Sverige måste agera och vända blicken mot de kunskapsmodeller mellan läkemedelsindustrin och staten som finns i bland annat Tyskland och Malta. Staten måste gå in med finansiering och på sikt låta regionerna ta över ansvaret. Det ligger även i läkemedelsindustrins intresse att vara med och dela på kostnaden. Och att det efter godkännande blir en patientuppföljning huruvida medicinerna höll måttet eller ej. Utöver det behöver vi en nationell strategi för till exempel fortbildning av läkare och en kunskapsspridning i förskola och skola.
– Om beslutsfattare bytte plats med de med särskilda diagnoser så kanske de skulle prioritera särläkemedel, avslutar Barbro.