Hälsoportalen
I denna utgåva
-
s Sponsrad
Hur är det att leva med systemisk barnreumatism?
Nicole Falciani hade under en längre tid klagat på ont i magen. En dag blev smärtan outhärdlig. Föräldrarna tog henne till sjukhuset där man upptäckte att hennes lymfkörtlar i magen var svullna och det beslutades att hon skulle bli inlagd. Där började en lång resa till att få en diagnos. Jag var sex år när...
-
s Sponsrad
Forskningen har nått stora framgångar inom systemisk barnreumatism
Systemisk juvenil idiopatisk artrit, även kallad systemisk barnreumatism eller SoJIA (Systemic onset JIA), är en ofta allvarlig sjukdom med ett svårt förlopp. Men forskningen har de senaste åren år gjort enorma framsteg och idag kan de drabbade barnen ofta få en mycket effektiv behandling. Systemisk barnreumatism är en undergrupp i gruppen barnreumatiska sjukdomar. Vid barnreumatiska...
-
Markant förbättring för PAH-patienter – tack vare forskning kan PAH-patienter idag leva ett bättre liv
PAH utgör en liten sjukdomsgrupp som tidigare var akut livshotande. Med tidig diagnostisering och effektiv behandling har PAH omvandlas till att vara av mer ”kronisk” karaktär. Pulmonell arteriell hypertension, PAH, innebär att lungornas blodkärl blir trånga och stela. Blodtrycket i lungorna blir därmed onormalt högt. Hjärtat får arbeta hårdare och blir överbelastat. – PAH brukar...
-
Att leva med PAH
Nina Dahlerup fick sin PAH-diagnos för nio år sedan. Hon levde länge med symptom som syrebrist och andfåddhet och ville först inte erkänna att hon kände sig utmattad för minsta lilla ansträngning. Men hon har fått mycket hjälp och lever idag med sjukdomen så bra det går. PAH (pulmonell arteriell hypertension) beskrivs som övertryck i...
-
Ledare: Idag blir det sällsynta vanligt
Den sista februari uppmärksammas sällsynta diagnoser runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ. Kända byggnader ljussätts, kampanjer fyller sociala medier och specialbilagor till dagstidningar ges ut. Men varför ska vi uppmärksamma sällsynta diagnoser och de personer som lever med dessa? Är det inte en liten marginell grupp som vi inte behöver bry...
-
s Sponsrad
Pionjärer inom SMA -forskning
Biogen har varit pionjärer inom neurologi i över 40 år. För Biogen innebär detta att bedriva banbrytande forskning inom de områden där behoven är störst. Biogen forskar både inom vanligare sjukdomar som Alzheimers sjukdom och MS (multipel skleros), men också inom sällsynta sjukdomar som Huntington, ALS och SMA. SMA är en genetisk neuromuskulär sjukdom som...
-
s Sponsrad
Cellterapi för blödarsjuka
Bioteknikbolaget Idogen har utvecklat en ny cellterapi för svåra medicinska tillstånd där patientens eget immunsystem motarbetar livsviktiga biologiska läkemedel. Den första studien med Idogens cellterapi planeras i Norden med start andra halvåret 2021. Syftet är att utvärdera säkerhet samt hur väl man svarar på behandlingen. Koagulationsfaktor (FVIII) Rolf Ljung är seniorprofessor i pediatrik i Lund...
-
s Sponsrad
Intensiv forskning resulterar i nya läkemedel och nytt hopp för hemofilipatienter
Hemofili, blödarsjuka, innebär att en person börjar blöda lättare och blöder längre än en person som inte har blödarsjuka. Sjukdomen orsakas av att blodet saknar ett ämne som behövs för att det ska levra sig. För närvarande bedrivs mycket forskning på området, vilket så småningom kommer att resultera i flera nya läkemedel som ger nytt...
-
Många blödarsjuka lever med ständig oro
Blödarsjuka innebär att blodet har svårt att levra sig och att en blödning kan få allvarliga konsekvenser. Dagens effektiva behandling gör att de flesta kan leva utan några större begränsningar. Ändå uppger många blödarsjuka personer och deras anhöriga att de lever med en ständig oro visar en ny rapport om livskvalitet. I Sverige lever omkring...