Den sista februari uppmärksammas sällsynta diagnoser runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ. Kända byggnader ljussätts, kampanjer fyller sociala medier och specialbilagor till dagstidningar ges ut. Men varför ska vi uppmärksamma sällsynta diagnoser och de personer som lever med dessa? Är det inte en liten marginell grupp som vi inte behöver bry oss särskilt mycket om?
En diagnos räknas som sällsynt om den berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Ofta är det alltså bara ett fåtal personer som lever med samma sällsynta diagnos. Men eftersom det finns över 6000 kända sällsynta diagnoser blir det sammantaget många människor. I Sverige räknar man med närmare en halv miljon, i Europa 30 miljoner och i hela världen 300 miljoner människor. Sällsynt ja, men ovanligt – långtifrån.
Kunskapen fortfarande låg
Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa och livslånga behov. Aktörer och verksamheter inom vård och andra stödjande samhällsfunktioner behöver samarbeta, nationellt och internationellt. En av de svåraste aspekterna av detta är att kunskapen är låg, och att experterna på varje enskilt sällsynt hälsotillstånd är extremt få. Hälso- och sjukvården är uppdelad i nivåer och stuprör utifrån organ. Men när personen behöver insatser från flera nivåer och olika organ är inblandade, är det svårt för vården att göra rätt.
Ännu svårare är det om andra funktioner i samhället också behöver involveras.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en nationell kraft som arbetar för att uppmärksamma området sällsynta hälsotillstånd och öka kunskapen därom.
Fokus på att få igång aktiviteter 2021
Vid Sällsynta dagen 2020 kunde många fortfarande mötas fysiskt, innan COVID-19 stormade över världen. Under pandemin har många kämpat ännu mer, ensamhet och oro för sig själv eller sina anhöriga har varit förfärlig. Experter och verksamheter som finns har varit ännu svårare att nå. Men inför 2021 ser vi fram emot att bygga upp och få igång aktiviteter som kan bidra till förbättrad vård och tillgång till kunskap.
Vår vision är att Alla som lever med en sällsynt diagnos och deras närstående ska kunna uppnå bästa möjliga livskvalitet under hela livet.
I Sverige har vi långt kvar till att forskning, diagnostik, vård och övriga stödinsatser kan anses som tillräckliga. Det behövs en nationell strategi för samordning för sällsynta diagnoser.
En medfödd komplex syndromdiagnos går inte över. Personerna behöver vård, och omsorg livet igenom utifrån sina egna behov. Idag på Sällsynta dagen vill vi tillsammans med dig och resten av världen poängtera att det inte är ovanligt att vara sällsynt.
Med en bättre samordning, ökade kunskaper, och större resurser kan vi tillsammans förbättra livet för personer som lever med sällsynta diagnoser.