Ethel Blomqvist var inte ens fyllda året när hon genomgick en levertransplantation. Nu är hon 18 år och lever i det stora hela ett vanligt liv, utan några komplikationer. Vi träffar Ethel och hennes mamma som berättar om sin resa med den ovanliga diagnosen PFIC.
Det var vanlig nyföddhets-gulsot trodde man först på sjukhuset när Ethel var en liten bebis med gul hudton. Men det var något som inte stämde, hon var gnällig och ville amma precis hela tiden. I efterhand berättar mamma Annika Blomqvist att hon har förstått att det var svårt för Ethel att ta upp tillräckligt med näring när gallproduktionen inte fungerade normalt.
Stomioperation hjälpte inte
Först när Ethel var sex månader reste de från hemstaden Helsingborg för att skrivas in på barngastroavdelningen på Karolinska i Huddinge. Där bestämde man efter att utredningen visade på diagnosen PFIC att gallsyrorna i kroppen behövde avledas med hjälp av ett kirurgiskt ingrepp.
– Det var inte lätt för en liten 8-månaders att ha en stomipåse på magen och det blev komplikationer efter operationen. Det läckte och blödde, fler operationer följde, men Ethel blev alltmer svullen om magen och hennes värden blev inte bättre, säger Annika.
Familjen bodde på sjukhuset i flera månader under den här perioden. När Ethels tillstånd fortsatte att försämras tog läkarna beslutet att lägga igen stomin och utreda möjligheterna för en levertransplantation. Annikas lever passade bäst och snart låg både Ethel och Annika på varsin operationssal.
Lyckad levertransplantation
Efter bara något dygn hade Ethel fått en normal hudfärg och levern började fungera som den skulle.
– Det var dock trassligt med magen och den immunförvarsnedsättande medicinen orsakade flera komplikationer. Men det stabiliserade sig efter en tid, säger Annika.
Så här lever Ethel idag
Ethel märker inte av sin sjukdom idag och hon var så liten när hon genomgick operation och levertransplantation, så från den tiden har hon inga minnen. Däremot har hon under hela sin uppväxt fått gå på regelbundna kontroller, ta blodprov och göra biopsiprover.
– Jag äter medicin varje dag och jag har ärr på magen, utöver det lever jag ungefär som andra 18-åringar. Nu har det gått många år sedan operationen och därför har kontrollerna glesats ut, säger Ethel.
Tidigare har Ethel fått ta blodprover på den lokala läkarmottagningen var tredje månad och en gång per år träffat en läkare på barnkliniken i Stockholm för en större kontroll. Hon är mer infektionskänslig, bör vara extra försiktig med alkohol och sol.
– Det finns en ökad malignitetsrisk, till exempel för hudcancer, så varje år träffar Ethel en hudläkare för att kolla om det finns några nya hudförändringar, säger Annika.
Fina minnen från sjukdomstiden
Resorna till Stockholm från Skåne har genom åren blivit många och tillvaron var omtumlande, då när Ethel var yngre.
– De första åren kastades vi mellan hopp och förtvivlan, men vi har alltid blivit omhändertagna på bästa möjliga sätt. Vi försökte skapa inslag av vanligt vardagsliv, när vi i perioder bodde på Ronald McDonald-hus. Att våra minnen är så positiva har förstås också att göra med att allt har gått så bra för Ethel och att vi fått mycket stöd från familj och vänner, säger Annika.
Ethel håller med.
– Jag tyckte det var mysigt att komma till Stockholm för sjukhusbesöken. Vi åkte bil på natten, besökte alltid samma restaurang, såg en ny film på bio och jag hade kul på lekrummet på sjukhuset.