Hem » nyheter » En sällsynt sjukdom stoppar inte Ebba Årsjö
nyheter

En sällsynt sjukdom stoppar inte Ebba Årsjö

Foto: Oscar Olsson / Svenska ParasportFörbundet

Den alpina parasportstjärnan Ebba Årsjö har vunnit det mesta som går att vinna i tävlingsväg. Men hon är mycket mer än en talangfull idrottare. Hennes engagemang för de med en sällsynt diagnos tillsammans med önskan om att öka medvetenheten kring funktionsvariationer – gör henne till en sann förebild. 

Sedan barnsben älskar Ebba alpinsporten och att vara i backen. Där har hon alltid känt sig som alla andra. Det har gjort att hon i 18 år hemlighållit sin sällsynta diagnos Klippel-Trenaunays syndrom. Fram tills nyligen, då hon beslutade sig för att visa upp en bild på sig själv i bikini.

– Jag pratar om att vara en förebild. Då måste jag själv våga. Jag hoppas att det kan hjälpa andra att också våga vara sig själva, säger Ebba. 

Hon ser det som sin skyldighet att vara en förebild och att normalisera det som av andra kanske ses som annorlunda. Vägen till att acceptera sitt högra ben har kantats av mörka perioder och självhat. Hon blev utsatt för mobbing som barn, vilket gjorde att hon alltid dolde benet. Syndromet har samtidigt sporrat henne till framgång – att visa alla att allt är möjligt bara man vill och vågar.

Sällsynta utmaningar

Ebba föddes med den sällsynta sjukdomen Klippel-Trenaunays syndrom. I snitt föds varje år 2–5 barn i Sverige med sjukdomen. Hennes föräldrar såg direkt att något var fel. Hon berättar att hon spenderat en stor del av uppväxten på sjukhuset. Sjukdomen yttrar sig olika från person till person. Tydliga kärlmissbildningar i blod- och/eller lymfkärlssystemet som gör huden ljuskänsligt samt skelettförändringar och förstorade mjukdelar är vanligt hos alla.

Ebba beskriver det som att hon saknar ett hudlager från höft till tår, där tårna också är missbildade. Hon har ytliga blodkärl samt sårskorpor överallt som lätt blöder. Läkarna tror att hon har en väldigt dålig/eller saknar en ven, vilket hämmar blodcirkulationen. Det gör knä, vad och fot konstant mycket svullna. Utöver det har hon problem med balansen och lever med en ständig smärta. Hon har 2 centimeters skillnad i benlängd på grund av att hon nästan inte har någon fotsula alls. De många operationerna och provtagningarna har hon inga klara minnen av, annat än det som återberättats av hennes föräldrar.

Behandling för att lindra symptom

Mellan 12–13 års åldern slutade Ebba med operationerna. De gjorde ingen skillnad, varken estetiskt eller smärtmässigt. Ebba kommer inte bli bättre, om det inte kommer ny forskning. Eftersom en person med Klippel-Trenaunays syndrom ofta får blödningar i kroppen har hon under de senaste åren i stället lagt tid på att hitta rätt åtsittande klädesplagg för att förhindra blödningar, de bästa strumporna, krämen och medicinerna som fungerar. Hon har släppt tanken på att behandlingar skulle vara lösningen. När hon valde att acceptera benet och utseendet så kunde hon lägga fokuset i backen. 

Exponering för rädslor

–Jag hatade benet i tonåren. Ingenting var positivt med det. Jag dolde hela tiden benet och bar alltid byxor, sommar som vinter, säger Ebba. Under den perioden bar hon på mycket ilska och självhat. När det var som mörkast ville hon inte finnas till. Parasporten förändrade synen på hennes tillstånd. Sporten gav henne ett nytt sammanhang, med nya vänner, pengar och nya mål.

–Min diagnos är anledningen till min framgång, säger hon. När Ebba valde att gå ut med bilden på sitt ben, exponerade hon sig för det som hon är allra mest rädd för: människors kommentarer. Men i stället för elaka ord mötte hon en total kärleksbombning och mottog massor med positiv feedback.

Förståelse för en ovanlig diagnos

Till alla där ute, vare sig de har sällsynta diagnoser eller funktionsvariationer eller inte så vill Ebba förmedla att ”våga testa och gå utanför boxen. Prata och visa det som kanske är annorlunda. För när du väl vågar inser du att det inte är så farligt.” Hon menar att det skapar en acceptans hos andra att inte gömma sig. Att man vågar visa sig för sig själv men även för andra. Med det sagt så vill Ebba Årsjö fortsätta att nå ut till fler människor och på ett personligt plan, nå det stora målet att vinna den totala världscupen. 

Jag pratar om att vara en förebild. Då måste jag själv våga. Jag hoppas det kan hjälpa andra att också våga vara sig själva.

Ebba Årsjö

Nästa artikel