Att få en diagnos innebär ofta att livet ställs i ett nytt ljus, frågor som tidigare inte känts relevanta dyker upp som primära och man kan inte sällan känna sig orättvist drabbad. Är sjukdomen en av de vanligare är det ofta lättare att hitta information om vad den innebär och hur det är att leva med den.
Inger Ros
Ordförande, Riksförbundet Hjärt-Lung
Foto: Anders Norderman
Om diagnosen är ovanlig, eller med definitionen sällsynt, kan det vara svårare att hitta relevant kunskap och veta var man ska vända sig för att få svar på sina frågor.
Även inom vården kan det då vara svårt att hitta bra information och det är lätt att känna sig ensam. Kunskap, inte minst genom bra patientutbildning, och social gemenskap genom att man kan dela erfarenheter är oerhört viktigt när man drabbas av en sällsynt sjukdom som PAH, eller en kronisk sjukdom som hjärtsvikt. Information och utbildning, social gemenskap och opinionsbildning för att människor med hjärt-, kärl-och lungsjukdom ska få bästa möjliga vård och livskvalitet är vad
Riksförbundet HjärtLung arbetar med och erbjuder den som ställts inför ett sjukdomsbesked. Vi bildades för över 80 år sedan när det var tuberkulosen, tbc, som skördade liv och splittrade familjer.
Nu, i tider av pandemi har vi ställt om till digital verksamhet med aktiviteter och föreläsningar på våra webbplatser hjart-lung.se och tillsammansivinter.se. Välkommen i gemenskapen!