På ILCO jobbar vi aktivt med de frågor som berör diagnosgruppen inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) – framför allt från ett patientperspektiv, då många av våra medlemmar själva är drabbade. För att kunna hjälpa patienten på bästa sätt bör vård av IBD-sjuka alltid utgå ifrån den unika individens behov och situation. Av den anledningen ser vi mycket positivt på de underlag gällande kunskapsstyrning och högspecialiserad vård av IBD som just nu är på gång.
Charlotte Bygdemo Toytziaridis
Ordförande, ILCO
Foto: Nanny Ålander
Ett av dessa initiativ är upprättandet av ett nationellt vårdprogram för IBD, som just nu är under bearbetning efter att ha varit ute på öppen remiss. I och med detta är det ett synnerligen högaktuellt ämne att belysa. Vårdprogrammets uppdrag är bland annat att analysera hur vårddata ska registreras för att möjliggöra regionala jämförelser, samt att ta fram förslag på kompetensutveckling och teamutbildning för vårdpersonal. Här belyses två punkter vi länge argumenterat för behövs lyftas för att säkerställa jämlik vård nationellt. Det behövs en ökad samordning olika vårdpersonalsgrupper emellan, såsom dietister, läkare och sjuksköterskor, för att säkerställa att hela patienten täcks in i vård och behandling. Teamutbildning och kompetensutveckling för vårdpersonal ställer vi därför oss väldigt positiva till. Likaså behöver de regionala skillnaderna i vården minskas för att säkerställa god och jämlik vård för alla. Att en analys av vårddataregistrering ska göras för att möjliggöra jämförelser regioner emellan, kan mycket väl vara en viktig pusselbit i detta.
En stor del av ILCO:s påverkansarbete är att verka för ökade chanser till patientdelaktighet, kontinuitet och individanpassning inom vården. Vår förra krönika berörde detta genom det nationella kvalitetsregistret för IBD, SWIBREG, och hur SWIBREG kan fungera som ett verktyg för att stärka patientens möjligheter till delaktighet i sin egen vård. Att SWIBREG kommer att användas i framtagningen av det nationella vårdprogrammet för IBD känns därför lovande – särskilt då programmet ska kompletteras med ett sammanhållet och personcentrerat diagnosförlopp. Sjukvården måste finnas närmare patienten än den gör idag och denna typ av initiativ kan mycket väl vara den bro mellan individ och system som vi patientföreningar kämpar för.
Vi tror att denna typ av initiativ kan leda till reella förändringar inom vården av IBD-patienter. Hos oss har det tänt en förhoppning om att framtidens IBD-vård inte bara är präglad av medicinska och tekniska framsteg – utan även av individualisering och personcentrering.