–Är det så här mens ska kännas? frågade sig Athena Afshari när hon låg med svåra smärtor i fosterställning på badrumsgolvet. Från tolv års ålder fram till hennes endometrios diagnos åtta år senare har hon levt med ihållande smärta och ångest inför varje mens.
Upp till var tionde kvinna i fertil ålder drabbas, men okunskapen om sjukdomen endometrios är stor, både hos allmänheten och vårdpersonalen. För Athena var det kaos varje gång hon blödde och vid vissa tillfällen gjorde smärtan henne svimfärdig.
Ingen tog min smärta på allvar
Till slut sökte hon hjälp på vårdcentralen. ”Mensvärk är vanligt, så åk hem och ta en värktablett” sa läkaren. Tonårstiden blev en mardröm – från att ha varit en glad och sprallig tonåring så förvandlades tiden innan och under mens till ett ångestmoment.
Efter gymnasiet påbörjade Athena journaliststudier och under ett välgörenhetsprojekt som hon var involverad i föll hon ihop. På sjukhuset skrek och grät hon av smärta vid undersökningen och man misstänkte njursten. Hon blev hemskickad och tillsagd att söka hjälp ifall det inte blev bättre.
Efter ett tag sökte hon hjälp på nytt och denna gång hittade läkaren en chokladcysta, stor som en apelsin vid sidan om äggstocken. Det blev operation med titthålskirurgi och hon diagnostiserades med endometrios samt ordinerad p-piller. Sjukdomen uppstår då delar av livmoderslemhinnan kommer utanför livmodern och hamnar på fel platser i kroppen och där bildas så kallade endometrioshärdar. Vanliga ställen är i bukhålan, men också på äggstockarna, bäckenet, urinblåsan och ändtarmen.
Jag Googlade tillståndet, men kände mig väldigt ensam eftersom jag inte hade någon att prata med trots att det drabbar så många kvinnor, säger hon.
Lära sig att leva med en kronisk sjukdom
Samtidigt som det var tungt att få reda på att hon har en kronisk sjukdom, som mer eller mindre styr hennes liv så var det också en lättnad att förstå symptomen och varför hon hade haft så ont under alla dessa år. Men trots en diagnos, tog det lång tid att hitta rätt hjälp och stöd.
Än idag är det också svårt att sluta ha det ”duktiga-flickan” tänket och inte visa sig svag. Men hon har lärt sig att lyssna på kroppen och inte ursäkta sig för att hon har ont. Det som hjälper Athena att må bättre, är exempelvis träning, massage, kost och bra sömn.
–Jag mår bra av detta men det är högst individuellt. Det kanske inte funkar lika bra för alla, menar hon.
Öka kunskapen i stort
Att hon nu har hittat en gynekolog som förstår, har räddat henne. Den dåliga infon om kvinnliga sjukdomar i kombination med kunskapsbristen har sporrat henne till att ta upp dolda sjukdomar och smärta som inte alltid syns på utsidan i podden Min dolda smärta. Podden lyfter ämnen som till exempel endometrios, att vara högkänslig eller ett liv med reumatism. Framförallt vill hon inspirera andra att kämpa och inte ge upp.
Det måste ske ett kunskapslyft inom vården och samhället för att fler kvinnor med kronisk och dold smärta som söker vård faktiskt får den hjälp de behöver, avslutar hon.