PAH Sverige är en riksförening för personer som lever med PAH eller CTEPH. Två sällsynta och allvarliga sjukdomar som medför att blodets passage genom lungornas blodkärl försvåras vilket leder till ett ökat blodtryck i lungkretsloppet och belastar hjärtat.
Drygt 800 personer i Sverige har idag någon av sjukdomarna och något botemedel finns inte. Däremot finns det effektiva behandlingar och vid CTEPH kan många bli botade genom operation.
Vanliga symptom är försämrad kondition och andnöd vid fysisk ansträngning. De är ofta vaga och risken att förväxla med andra hjärt- och lungsjukdomar som astma eller KOL är stor.
Patrik Hassel
Ordförande, PAH-föreningen
Foto: PRIVAT
Forskning visar på vikten av en tidig diagnos för att snabbt kunna sätta in behandling. Dessvärre tar det ofta lång tid från första symptom till fastställd diagnos. En anledning är att symptomen ofta utvecklas långsamt och det kan ta flera år innan den som är drabbad tar dem på allvar. Många söker vård först när symptomen förvärrats till illamående, yrsel eller rent av svimning. En undersökning PAH Sverige gjorde hösten 2020 visar att 40 % väntade mer än ett år innan de sökte vård.
En annan orsak till att det kan ta tid att ställa rätt diagnos är att många ”fastnar” i primärvården. Vår undersökning från 2020 visar att var fjärde person som söker hjälp har gjort fler än 10 vårdbesök innan de blev remitterade till specialist.
Trots utmaningarna är det viktigt att minska tiden från symptom till diagnos. I en artikel i läkartidningen lyfte en grupp forskare nyligen fram att oklar andfåddhet kan vara ett tecken på PAH eller CTEPH och behöver utredas av specialister.