Från svåra epilepsianfall och ständig oro till ett eget hem och ett självständigt liv. Mamma Linda Grann har fått lära sig att leva med riskerna – men också att se allt som faktiskt har blivit bättre.
När Engla var ett år började hon få kramper. Många och svåra. Familjen förstod att något var fel, men det skulle dröja ett och ett halvt år innan de fick svar. Vid två och ett halvt års ålder fick Engla diagnosen TSC, tuberös skleros complex.
– Hon var precis som andra barn. Hon kröp och gick som andra barn och vi såg inga utvecklingsrelaterade problem. Därför tog det tid innan vi förstod vad det handlade om, säger mamma Linda Grann. Senare kom tecknen på intellektuella svårigheter och autism. Epilepsin blev en stor del av familjens liv och Engla genomgick en epilepsioperation som gjorde att anfallen minskade i flera år. Epilepsin kom tyvärr tillbaka och sedan flera år tar hon flera olika läkemedel, men har ändå många anfall.
Från skolstarten fick hon personlig assistans. Hon gick på anpassad grundskola och gymnasium och har i dag en daglig verksamhet. I dag är Engla en ung vuxen. Hon bor själv i ett hus. För Linda är det något hon ibland stannar upp och tänker på.
– Det är faktiskt väldigt stort. Jag kan mer och mer vara hennes mamma och inte bara hennes samordnare.
Som anhörig behöver vi nästan hålla ihop allt själv
Men vägen dit har varit lång och oron gör sig ständigt påmind. För Englas medicinska mående, för hennes rättigheter och för hur hon ska bli bemött av samhället och vården.
– Det finns mycket att oroa sig för. Man känner till riskerna och vet att det kan hända saker. Men vi har också lärt oss att se det som faktiskt blir bättre.
TSC kan påverka många olika delar av kroppen och innebär kontakt med flera olika specialister. För Linda har det varit en av de stora utmaningarna att få ihop hela bilden.
– Som förälder önskar jag att jag vore läkare. Vi anhöriga behöver nästan själva hålla ihop allt.
Det Linda saknar är någon som har helhetsbilden.
– Det behövs en spindel i nätet. Någon som ser hela Engla – inte bara njurarna eller epilepsin, utan också utvecklingen, det kognitiva och hur hon mår. Särskilt inom vuxenvården kan kunskapen om TSC vara bristfällig. Det nya initiativet med en expertgrupp för TSC i Lund, dit t.ex. Englas vuxenläkare kan vända sig om de har frågor, är dock mycket välkommet.
– Många föräldrar blir otroligt insatta eftersom de måste. Ibland känns det som att vi anhöriga får lära vårdpersonal om diagnosen. Samtidigt ser Linda en tydlig förändring. Framför allt handlar det om bemötandet av Engla.
– Förr pratade fler över huvudet på henne. I dag är det vanligare att vårdpersonalen vänder sig direkt till Engla, använder bilder och försöker hitta sätt att kommunicera. Hon märker att vården vill lyssna. För Linda är det viktigt att vården ser personen, inte bara diagnosen.
– De måste verkligen se människan. Engla kan inte prata, men hon berättar mycket med sitt kroppsspråk. Med rätt stöd kan hon ha ett meningsfullt liv.
Och kanske är det just det Engla har lärt sin mamma allra mest: att livet inte behöver se ut så som hon en gång tänkte för att bli bra ändå.
– Vi har haft många svåra perioder, men också väldigt fina. Engla har lärt oss enormt mycket: om henne, om oss själva och om livet. Nu hoppas Linda framför allt på en sak, att Engla ska få fortsätta vara Engla, med ett eget liv och människor omkring sig som ser henne.
– Jag hoppas att hon får leva ett långt och lyckligt liv med stor trygghet. Vi vet att det finns risker. Men vi ser också att saker blir bättre. Det är det vi försöker hålla fast vid.
