Hälsoportalen
I denna utgåva
-
s Sponsrad
”Det hela började med att jag upptäckte fläckar i ansiktet”
Elin ”Jag blev orkeslös och yr och var tvungen att lägga mig ner för att vila.” Vad Elin inte visste, var att hon drabbats av Addisons sjukdom, en sjukdom som obehandlad leder till döden. Elin saknar det livsviktiga hormonet kortisol och även aldosteron. Man ersätter hormonet kortisol med hydrokortison 1–4 ggr/dag. Symptom Pigmentering, saltsug, yrsel, trötthet, utmattning,...
-
Viktiga steg framåt för sällsynta hälsotillstånd
Flera viktiga initiativ och strategier kan visa vägen för precisionsmedicin och nationellt samordnad vård för personer som lever med sällsynta diagnoser. Vi befinner oss i en dynamisk tid med stora tekniska och medicinska genombrott. Nya storskaliga metoder ger helt ny precision i diagnostiken. Tillsammans med den parallella utvecklingen av nya målriktade och innovativa behandlingar läggs...
-
s Sponsrad
Oförklarad hjärtsvikt kan vara hjärtamyloidos!
Ny forskning visar att den sällsynta diagnosen hjärtamyloidos är vanligare än man trott. Att upptäcka och behandla hjärtamyloidos så tidigt som möjligt är avgörande för att förbättra prognosen. Sjukdomen är sannolikt underdiagnostiserad och/eller patienter får ofta sin diagnos i ett sent skede av sjukdomen. Det är därför viktigt att både allmänheten och läkare får en...
-
Anna-Maj lever ett aktivt liv med MPA
Efter besvär i många år fick Anna-Maj Nilsson 2008 diagnosen mikroskopisk polyangit*, MPA, en ovanlig autoimmun sjukdom som angriper de små blodkärlen i främst njure och lungor. Sjukdomen har haft stor påverkan på livet men Anna-Maj har hittat sin strategi för en bra livskvalitet. Jag fick min diagnos 2008 men egentligen kom nog de första...
-
Sverige i framkant inom autoimmuna sjukdomen Myastenia Gravis
Myastenia Gravis är en sällsynt autoimmun muskelsjukdom som angriper impulsöverföringen från nerv till muskel. Detta leder till att man kan drabbas av livshotande muskulär uttröttbarhet. I Sverige har behandlingsintensiteten ökat och överdödligheten är nu liten. Cirka 3000 personer i Sverige lever med de två vanligaste formerna av myastenia gravis (MG) idag. Dels den tidigt debuterande,...
-
Sveriges osynliga folkhälsokris kräver samordning och resurser
Det finns idag fler än 7 000 olika sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst fem personer på 10 000 invånare. Sammantaget är det närmare en halv miljon människor som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige. Det är ungefär lika många som lever med en cancerdiagnos. Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd...
-
s Sponsrad
Livet med svårbehandlad epilepsi kräver ständig planering
För 35-åriga Caroline Dahlberg, som diagnostiserades med svårbehandlad epilepsi som barn, innebär livet med sjukdomen ett behov av att alltid ligga steget före. Min epilepsi gör att jag inte får ta körkort och att jag måste planera noga innan jag reser någonstans eftersom jag är mycket känslig för jetlag. Sjukdomen har även påverkat mitt närminne...
-
Tre förlorade barn blev starten för en global kamp mot odiagnostiserade sjukdomar
Inom loppet av tre år dog Mikk och Helene Cederroths tre yngsta barn i en odiagnostiserad sjukdom. För att förhindra att andra familjer går igenom samma tragedi, startade de Willefonden, som arbetar för att hitta lösningar på odiagnostiserade sjukdomar. Helene märkte tidigt att deras andra barn Wilhelm var annorlunda. Han gjorde konstiga rörelser, var ofta...
-
s Sponsrad
Kampen mot IgA-nefrit
IgA-nefrit (IgAN) är en sällsynt njursjukdom som ofta upptäcks för sent, med allvarliga konsekvenser för de drabbade. Men tack vare internationellt forskningssamarbete har nya behandlingar forskats fram, vilket ger hopp om en bättre framtid för patienterna. Varje år får mellan 15 och 40 personer per miljon invånare i Europa diagnosen IgAN, fler män än kvinnor....
-
Barn med gallstas – viktigt med tidig upptäckt
PFIC (Progressiv familjär intrahepatisk kolestas) är en grupp sällsynta, genetiskt heterogena, ärftliga leversjukdomar som drabbar spädbarn och barn. Många av patienterna behöver genomgå levertransplantation, som inte alltid är kurerande. Men nya behandlingsalternativ har tillkommit de senaste åren. PFIC är ett samlingsnamn för en grupp av sällsynta nedärvda sjukdomar. De orsakas av förändringar i ett av...