Nicole Falciani hade under en längre tid klagat på ont i magen. En dag blev smärtan outhärdlig. Föräldrarna tog henne till sjukhuset där man upptäckte att hennes lymfkörtlar i magen var svullna och det beslutades att hon skulle bli inlagd. Där började en lång resa till att få en diagnos.
Jag var sex år när vi åkte in första gången och elva när jag fick diagnosen systemisk juvenil idiopatisk artrit som är en ovanlig form av barnreumatism. Under dessa år fick jag träffa många läkare, utföra oändliga prover, lyssna på den ena konstiga förklaringen efter den andra till varför jag mådde som jag gjorde. Då de inte hittade orsaken fick jag heller ingen behandling.
Föräldrarna visste att något var fel, men många gånger möttes de av misstro.
Mina föräldrar var frustrerade, mamma blev misstrodd och anklagad för att hitta på eller till och med orsaka symtomen.
Smärta i knä
Nicole låg inlagd på sjukhus till och från i ett och ett halvt år på regelbunden basis. Men hennes föräldrar kände att de inte kom någonvart och beslöt att skriva ut henne. Hon hade precis börjat skolan och de ville att hon skulle få en så pass normal barndom som möjligt.
– Jag blev bättre, mina symtom blev mildare. I början hade jag feber varje dag, nu kom den mer sällan. Men när jag var nio år började jag få mycket problem med mitt ena knä. Det blev väldigt svullet, gjorde ont och blev varmt. Jag fick träffa en ortoped som upptäckte att brosket och skelettet inte hade hunnit med när kroppen växte, och trodde att det var symtom för osteokondrit. Jag blev behandlad och det blev bättre men aldrig bra.
Läkaren började misstänka reumatism, då besvären var för stora för att vara osteokondrit. Han skickade en remiss till en barnreumatolog.
Redan på andra besöket kunde det konstareas att det var ett tydligt fall av systemisk juvenil idiopatisk artrit.
”En del av livet”
Nu har Nicole hittat en medicin som har fungerat väldigt bra, hon har mycket mindre skov idag än vad hon hade för några år sedan. Men det går fortfarande inte att förutsäga när skoven kommer och hur länge de pågår.
– Ibland har jag skov som pågår i några dagar och ibland i månader. Efter några veckor kan det kännas som att jag håller på att bli galen.
Det är ovissheten som är värst, att man aldrig vet när det kommer eller hur länge det kommer att pågå. Det gör det väldigt svårt att planera sitt liv många gånger.
Hur det är att leva med sjukdomen vet Nicole inte vad hon ska svara på. Hon har levt med den nästan hela sitt liv.
– Jag har inget att jämföra med då jag inte minns hur det var innan jag blev sjuk. Man vänjer sig nog lättare som barn- sjukhusbesök, mediciner, undersökningar och operationer är normalt, en del av livet. Vissa dagar, när man har väldigt ont, kan livet kännas orättvist men i det stora hela så vet jag inget annat.