Centrum för sällsynta diagnoser – en del av hälso- och sjukvården
I Sverige lever upp till 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 diagnoser som idag räknas som sällsynta. Det kan ta år att få rätt diagnos, vilket försämrar möjligheten till behandling och stöd. Många diagnoser är relativt okända och det kan vara svårt att hitta rätt expertis. Patienter behöver ofta insatser från flera håll vilket ställer höga krav på samordning, även stöd till närstående är viktigt.
Det är mot den bakgrunden som Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) arbetar. CSD är ett kunskaps- och kompetenscentrum i regionernas hälso- och sjukvård dit vårdgivare, personer med sällsynta hälsotillstånd, närstående och andra aktörer kan vända sig för vägledning i ett komplext system. I Sverige finns sex regionala centrum, knutna till universitetssjukhusen och sammanlänkade genom CSD i samverkan. CSD stödjer också etablering av expertteam, forskning och utveckling samt kunskapsspridning inom området.
Konkreta framsteg för patienterna
• Kunskapshöjande insatser och synliggörande av expertis
CSD:s arbete är brett men målinriktat med fokus på att öka kunskapen i hela vårdkedjan. CSD i samverkan arbetar bland annat med att ta fram utbildningsmaterial riktat till primärvården, där många patienter med sällsynta diagnoser först möter vården och där ökad kunskap kan bidra till tidigare diagnos och bättre vård och behandling. Parallellt pågår kunskapshöjande insatser riktade till samhällsaktörer utanför vården, som skola, socialtjänst och Försäkringskassan.
En annan central del av CSD:s uppdrag är att synliggöra expertis. Tidigare i år arrangerade CSD i samverkan och Socialstyrelsen en första nationell konferens om expertisens betydelse för personer med sällsynta hälsotillstånd. Expertis finns inom bland annat nationell högspecialiserad vård (NHV), de europeiska referensnätverken (ERN), universitetssjukhus och regional vård. Genom expertteamsbegreppet arbetar CSD för att rätt kompetens ska finnas på rätt plats och stärka vården för patienterna.
• Kvalitetsregister & patientdelaktighet
För att utveckla vården behövs kunskap. Kvalitetsregistret RaraSwed, som CSD i samverkan bidrar till att utveckla, omfattar idag över 6 000 patienter och växer snabbt. Nu testas även en ny modul för patientrapporterade data, för att fånga erfarenheter av hälsa, livskvalitet och vård.
Patientinvolvering är en grundförutsättning för CSD:s arbete, bland annat genom ett nära samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Samarbetet gör att patienter och närstående blir delaktiga i att forma vården.
• Den nationella strategin – ett gemensamt steg framåt
Den nyligen beslutade nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd innebär att Sverige nu tar viktiga steg framåt på området. CSD i samverkan är en del av det arbetet och ser fram emot att tillsammans med patienter, närstående, vård, samhälle och beslutsfattare fortsätta bygga ett Sverige där en jämlik och sammanhållen vård gäller för alla.
Centrum för sällsynta diagnoser finns vid samtliga universitetssjukhus i Sverige. Läs mer här: csdsamverkan.se
