För 25 år sedan förändrades Renate Christerssons liv när hon fick diagnosen PBC, primär biliär kolangit, en ovanlig kronisk autoimmun leversjukdom där kroppens immunförsvar angriper de små gallgångarna i levern. I dag tänker hon knappt på att hon är sjuk. Men vägen har präglats av extrem trötthet, klåda, oro och en kamp för att få vardagen att fungera.
I början var hon fruktansvärt trött och hade ont i magen. Hon förstod inte riktigt vad det handlade om. Renate har aldrig varit den som springer till läkaren. Vid en årlig företagshälsokontroll visade blodproverna höga levervärden. Hon fick en remiss och genomgick en biopsi. Först fick hon veta att hon var laktosintolerant. Sedan kom beskedet om PBC. Diagnosen ställdes 2001.
– När jag först fick diagnosen tänkte jag: Hur lång tid har jag kvar att leva?
Medicinen fungerade från början, men den extrema tröttheten kvarstod. Renate kunde inte arbeta som tidigare och fick kämpa mot Försäkringskassan. Det sociala livet påverkades också. Att planera aktiviteter blev svårare och ibland räckte inte energin till för sådant som hon egentligen ville göra.
– Jag orkade inte alltid träffa människor eller göra sådant jag ville. Året före diagnosen hade Renate träffat en ny man, efter flera år som singel. Att samtidigt få en ovanlig sjukdom som hon visste väldigt lite om väckte många frågor. Hur skulle sjukdomen påverka relationen och det liv hon ville leva? Hon hade en läkare som tog hennes oro på allvar och även skickade henne till en kurator. Med tiden blev diagnosen lättare att förhålla sig till.
Renate Christersson
PBC-patient
Att hitta tillbaka till vardagen
I dag är situationen en annan. Med hjälp av medicineringen kan hon resa, träffa vänner och göra det hon vill.
– Nu är jag som alla andra. Jag märker egentligen inte av min diagnos annat än att jag tar medicin.
Det är också en del av utmaningen med PBC – sjukdomen syns inte alltid utanpå. Många lever med symtom som trötthet och klåda trots att de ser friska ut. Renate har vänner som inte ens känner till hennes diagnos.
– Sjukdomen syns ju inte utanpå dig.
I början var hon rädd att andra skulle tycka att hon var tråkig när tröttheten gjorde att hon behövde tacka nej eller vila. I dag ser hon annorlunda på det.
– Det handlar om att ta vara på tiden jag har. Jag kan ju göra allt.
Hon beskriver sin egen kontakt med vården som bra. Samtidigt vet hon att många andra inte har samma erfarenhet. PBC är en ovanlig sjukdom, vilket har medfört att hon tvingats vara envis för att få rätt remisser och stöd. Kunskapen om sjukdomen kan vara begränsad och för många patienter kan det innebära att vägen till rätt stöd och förståelse blir längre.
2006 startade Renate PBC-föreningen i Sverige. Sedan dess har hon mött människor från hela landet som vill prata med någon som förstår hur det är att leva med sjukdomen.
– Jag får många samtal från människor som bara behöver prata med någon som verkligen förstår. Det betyder mycket att känna att man inte är ensam. Föreningen skapar också möjligheter att mötas genom temadagar och digitala träffar. För Renate har det blivit ett sätt att hjälpa andra och samtidigt känna gemenskap. PBC-föreningen uppskattar att det finns omkring 2 000 personer som lever med PBC i Sverige idag. PBC är en livslång sjukdom där immunförsvaret angriper de små gallgångarna i levern. Trötthet och klåda är vanliga symtom, men sjukdomens påverkan varierar mycket mellan olika personer. Tidig diagnos och behandling är viktig för att bromsa sjukdomens utveckling och minska risken för allvarliga leverskador.
För Renate handlar framtiden mindre om att försöka veta exakt vad som väntar och mer om att leva nu. Hon vet att sjukdomen är obotlig och att levertransplantation kan bli aktuell för vissa, men vill inte låta risken ta över.
– Jag vill ha hälsan i behåll. Men jag tror inte att det hjälper att gå runt och tänka på framtiden hela tiden.
Renates råd till andra med PBC är enkelt:
– Livet är kort. Ta vara på det och ha roligt. Om du behöver vila, gå och vila.
PBC – Primär Biliär Cholangit eller Kolangit – är en ovanlig autoimmun leversjukdom. 9 av 10 som drabbas är kvinnor och många får diagnosen när de är mellan 40 och 60 år. Även män och yngre kvinnor kan också utveckla PBC, det är dock ovanligt.
PBC Sverige är en ideell förening vars främsta uppgift är att informera om symptom, diagnos och behandling. Föreningen knyter samman diagnostiserade och deras anhöriga och sträcker ut en hand till oroade själar som söker svar på frågor kring sjukdomen, stora som små.
