Psoriasis är en kronisk inflammatorisk sjukdom som ofta syns på huden i form av smärtsamma, fjällande utslag. Men för många unga är det de osynliga konsekvenserna som påverkar mest. Under de tidiga vuxenåren, när behovet av att bli accepterad är som starkast, kan en synlig sjukdom påverka både vardagen och synen på sig själv.
Trots att psoriasis ofta förknippas med äldre människor får många sina första symptom redan som barn eller tonåringar. I Sverige lever omkring 300 000 personer med psoriasis, och cirka en tredjedel av dem är unga.
–Psoriasis är en tuff sjukdom att leva med under en skör period i livet då tillhörighet och självkänsla är extra viktiga, säger Tarlan Oskooei, ordförande för Ung med Psoriasis, en organisation med över 2000 medlemmar i Sverige.
– Skam, oro, psykisk ohälsa kombinerat med mobbning, kommentarer och blickar är vardag för många unga med psoriasis. Detta bidrar till att många drabbade undviker sociala sammanhang och hamnar i ett stort utanförskap och en hopplös ensamhet, förklarar Tarlan.
Unga med psoriasis står i fokus för årets World Psoriasis Day-kampanj som uppmärksammas varje år den 29:e oktober. Kampanjen drivs av IFPA, den globala paraplyorganisationen för psoriasis, och syftar till att öka kunskapen om sjukdomen och minska stigmat kring den.
– Vi har sett att många unga inte vågar prata öppet om sin psoriasis, säger Elena Krivovyaz, kommunikationsansvarig på IFPA.
– I våra samtal med unga hör vi ofta att det behövs mer förståelse och empati från omgivningen. Därför är årets kampanj “Look Beyond My Skin” – ett budskap om att se människan bakom huden, säger Elena.
Elena Krivovyaz
IFPA
Vi har pratat med några deltagare i årets World Psoriasis Day-kampanj och frågat om hur sjukdomen påverkar deras vardag och vad kan göras för att underlätta för unga som lever med diagnosen.
Oscar McGeough, 18 år, Flen:
Jag fick min diagnos när jag var tre år gammal. När det blossar upp så får jag röda prickar över hela kroppen, och ibland fjällar det. När jag var yngre och haft simlektioner, tänkte jag mycket på vad klassen skulle tycka. Jag har undvikit simlektionerna för att slippa frågor.
Jag tränar mycket på gymmet. Det hjälper med mitt självförtroende. Det är också en plats där jag träffar vänner. I framtiden vill jag jobba som polis.
Jag har tagit det steget att inte tänka på vad andra tycker. När jag vaknar på morgonen och kollar mig i spegeln, då är jag nöjd över mig själv. Det jag vill skicka med till andra ungdomar: ”Lev ditt liv som du vill leva det”.
Anita Juresic, 33 år, Nässjö
Jag fick psoriasis när jag var 7 år gammal. Det hände i samband med att min familj flydde från ett krig.
En dålig dag det första jag ser när jag vaknar, det är blod på mina lakan. Det spricker i huden och det kliar. En sån dag vill man bara gömma mig från världen.
Som tonåring så tyckte jag att det var jobbigt att dela offentlig dusch. När jag hade mycket fläckar så önskade jag att få en egen dusch eller i alla fall ett draperi.
Jag har varit med om jobbiga kom-mentarer och då vill man ju bara sjunka under jorden. En gång på en utekväll hade jag inte på mig de nylonstrumpbyxor som jag brukar bära för att dölja mina fläckar. Då frågade en ordningsvakt om jag hade blivit misshandlad. Det var inte den kommentaren jag behövde höra den kvällen.
Träning är en stor del av mitt liv. Att vara ute i naturen och springa får mig att stressa ner. Till andra skulle jag tipsa att söka gemenskap. Det är tufft att känna sig ensam.
Samvel Gevorgian, 30 år, Uppsala:
Jag fick psoriasis när jag var 20 år gammal. Jag gick igenom en tuff period i livet. När jag fick diagnosen var jag redan deprimerad. Ibland har jag känt mig argare och mer nedstämd än vanligt på grund av sjukdomen.
Idrottandet hjälper mig att inte tänka på psoriasis och personliga problem samt eventuellt motverka psoriasisartrit. Jag har sprungit två maraton och en gång cyklade genom halva Sverige.
Psoriasis förändrade inte min livs-filosofi. Den har gjort mig mer empatisk och hjälpt att förstå andras smärta.
Christine Zammata, 22 år, Trollhättan:
Jag fick psoriasis i 6-årsåldern. Jag får mycket ont även i lederna och känner mig väldigt trött. Men när man är ung och ser ”frisk” ut på utsidan så förstår inte andra att man är sjuk. Det är därför jag valde distansstudier, så att jag kan studera efter mitt eget schema.
Ibland orkar jag inte att förklara för alla. När en kompis föreslog att gå och bada, sa jag att jag hade ”lite ont i huvudet”, för att slippa visa upp mig. Det har hänt på jobbet att en kund ifrågasatt min hud och ställde frågor på ett otrevligt sätt. Sånt känns väldigt jobbigt.
Det skulle hjälpa om fler visste vad psoriasis är och vågade vara mer öppna och nyfikna.
Psoriasisrelaterade organisationer att vända sig till i Sverige:
• IFPA (International Federation of Psoriasis Associations): www.ifpa-pso.com • [email protected]
• Psoriasisförbundet: www.psoriasisforbundet.se • [email protected]
• Ung med Psoriasis: www.ungmedpsoriasis.se • [email protected]
