Christer Peltola, styrelseledamot i Vitiligoförbundet, har levt med vitiligo sedan han var 18 år. I dag är han småbarnsförälder, med ett barn som håller honom vaken om nätterna och ett nytt barn på väg. Livet rymmer både trötthet och förväntan – en vardag i skarp kontrast till de tidiga vuxenåren, då sjukdomen förändrade hans utseende, relationer och till slut också hans självbild.
När kroppen förändrades
Innan en resa utomlands med familjen reagerade hans mamma på förändringen i ansiktet. Det började med något knappt synligt – det såg ut som om han hade tvålrester på huden. Under resan brände han sig ovanligt mycket i solen, trots att han tidigare hade kunnat vistas i den i timmar utan problem. Han sökte svar på egen hand och hittade sjukdomen: vitiligo. På vårdcentralen bekräftades misstanken. En autoimmun sjukdom utan botande behandling.
– Det var ganska kortfattat. ”Det här verkar rimligt.” Sen var det inte så mycket mer.
Fläckarna började vid ögat och spred sig sedan till händer, armbågar, ben och runt munnen. Förändringen gick långsamt, men blev till slut omöjlig att ignorera.
– Det kändes som om jag hade ett schackbräde i ansiktet.
Christer slutade vara med på bilder och drog sig undan socialt. Relationer tog slut. Ett minne återkommer. På en förskola frågade äldre barn rakt ut varför han var vit i ansiktet. Han svarade att han hade en hudsjukdom, men inombords var det något annat som pågick.
– Inuti gick jag sönder, men det syntes inte. Med tiden växte det till en depression. Isolering och självbild gick hand i hand.
Vägen tillbaka
Vändningen kom först flera år senare, och indirekt. Vid 24 års ålder sökte han terapi för sina magproblem inför en resa till Japan. Samtalen gled snart in på något annat: livet med vitiligo. Samtidigt inleddes en annan process. Genom sociala medier kom han i kontakt med en fotograf i London som porträtterade personer med vitiligo. Fotograferingen blev en konkret spegel, något som förändrade hur han såg på sig själv.
– Jag kunde se mig själv utifrån och inte bara fläckarna. Under ett och ett halvt år förändrades något stegvis. En förskjutning i hur han såg på sig själv. Samtidigt beskriver han hur han saknade stöd i ett avgörande skede.
– Det fanns ingen information om vad det innebar att få vitiligo, ingen enkel faktabroschyr att ta med hem och inget samtalsstöd. Bara ett besked och sen fick man själv försöka förstå vad det betydde. Han menar att det hade gjort stor skillnad om vården hade fångat upp den psykiska dimensionen.
– Vård med omtanke hade behövts mer än man tror. Inte för huden i sig, utan för det som händer i huvudet när allt förändras.
Ett annat fokus
I dag beskriver han ett liv där utseendet har fått mindre betydelse. Perspektivet har förändrats.
– Jag är mindre dömande. Mer nyfiken på vem någon är.
Inför det kommande barnet återkommer vissa tankar och en fråga han inte helt kan släppa: ”Vad händer om mitt barn får vitiligo?” Men svaret är inte längre bara oro.
– Då hoppas jag att jag kan vara ett stöd. Även om det skulle göra ont.
Till den som nyligen fått diagnosen är han försiktig med råd, men ett återkommer.
– Ge det tid. Försök acceptera förändringen. Låt det inte definiera dig. Framför allt hitta andra att prata med. Det som för honom blev en lång väg från isolering till acceptans är inte nödvändigtvis någon annans.
– Det finns inget sätt som är rätt för alla.
