Det här är något många, många patienter får höra när de besöker läkare på vårdcentraler eller hudläkare. Intresset för och kunskapen om vitiligo är låg inom vården. En del får ett bättre bemötande där de får veta mer om sin sjukdom och får också pröva olika behandlingar.
Vad är vitiligo?
Vitiligo är en kronisk autoimmun hudsjukdom hos 100 miljoner (2 %) av världens befolkning. Vitiligo är en komplex sjukdom som man idag ännu inte kan bota. Trots betydande psykosociala och medicinska konsekvenser ses den ofta som en kosmetisk åkomma snarare än en allvarlig sjukdom. Det är oerhört provocerande för en person som lever med vitiligo att få höra av sin läkare.
Vad innebär det att ha vitiligo?
Vitiligo påverkar inte bara hudens pigment utan är också associerad med andra autoimmuna sjukdomar, som t ex sköldkörtelsjukdom, diabetes och psoriasis.
Vitiligo har påverkan på det dagliga livet, t ex att man måste skydda sig mot solen för att inte bränna sig, att man inte alltid vill visa sina fläckar, att man undviker sociala sammanhang. Det skapar ofta även psykiska besvär.
Mirjam Melzer
Ordförande, Vitiligoförbundet
Vad är viktigt inför framtiden?
Mer kunskap inom vården om vitiligo och att det är en autoimmun sjukdom.
Fler läkare som tar emot vitiligopatienter.
Tillgång till psykologer inom vården.
För jämlik vård bör samtliga behandlingar mot vitiligo ingå i förmånssystemet.
Viktig studie – gör din röst hörd!
Vipoc, den globala vitiligoorganisationen – lanserar just nu en global undersökning som samlar in erfarenheter från personer över 18 år med vitiligo och vårdnadshavare till barn med vitiligo under 18 år.
Vitiligo Patient Views har utvecklats i samarbete med globala experter och vetenskapliga råd för att belysa vad det innebär att vara drabbad av vitiligo. Den kommer synliggöra problematiken med sjukdomen och visa vad den innebär för patienterna och anhöriga. Undersökningen är tillgänglig globalt på 16 språk, varav svenska är ett.
Resultaten från undersökningen kommer att bidra till en global vitbok och en vetenskaplig publikation för att driva medvetenhet, opinionsbildning, forskning och policyförändringar för vitiligo globalt.
Gå in på vpv.vipoc.org/vpv-survey-landing och klicka det språk du vill svara på. Maila [email protected] om du vill att vi mailar länken till dig.
Gör din eller ditt barns röst hörd – delta i undersökningen
All information som samlas in är anonyma. Det tar 20-30 minuter att fylla i frågorna – du kan avbryta när du vill.
LÄS MER
Har du vitiligo (eller är anhörig) och vill bli medlem i Vitiligo-förbundet är du välkommen. Besök vitiligoforbundet.se för mer information. Vi finns även på Instagram och Facebook.
