Under de senaste åren har mycket hänt kring neurologiska sjukdomar, inte minst synen på huvudvärk i allmänhet, och migrän i synnerhet. Ny forskning, nya mediciner och behandlingsformer har revolutionerat tillvaron för många. Förra året fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram nationella riktlinjer för migränvården – en milstolpe för oss i Huvudvärksförbundet och för alla som är drabbade.
Migrän är en neurologisk folksjukdom som drabbar kvinnor och män, flickor och pojkar i hela världen. I Sverige är omkring 1,4 miljoner människor drabbade. Förutom mänskligt lidande, innebär det också stora kostnader för samhället i form av bland annat sjukfrånvaro och produktionsbortfall.
Trots att många är drabbade, och trots att migrän och andra huvudvärkssjukdomar uppmärksammas mer än tidigare, är förståelsen för migrän fortfarande alltför låg i samhället. Många drabbade upplever att deras sjukdom inte tas på allvar. Det kan handla om mötet med hälso- och sjukvården, förväntningar från kollegor på jobbet eller från lärare i skolan. Många får också vänta orimligt länge på en korrekt diagnos, eller på att få lämplig behandling. Det kan tyvärr spela stor roll i vilken del av landet man bor, vilken vårdcentral man går till eller vilken sjuksköterska eller läkare man får träffa.
Att verka för en god och jämlik vård och stötta alla som är drabbade, är ledstjärnor för Huvudvärksförbundet. Vi är en av många patientorganisationer som med patientperspektivet i fokus ger röst åt dem som annars kanske inte blir lyssnade på. Vi förmedlar den drabbades erfarenheter. I någon av våra huvudvärksföreningar runt om i landet kan människor träffa andra som också är drabbade, utbyta erfarenheter och stötta varandra.
Vi bedriver ett aktivt påverkansarbete gentemot beslutsfattare, vi sprider kunskap och vi erbjuder stöd och rådgivning. Samverkan med andra parter i samhället är oerhört viktigt för oss för att nå ut. Vi samverkar med bland annat andra patientorganisationer, med läkemedelsbolag, med sjukvården och med myndigheter.
Migrän och andra huvudvärks-sjukdomar är osynliga sjukdomar. Vi i Huvudvärksförbundet har en uppgift att synliggöra huvudvärken. Vi har under flera år känt av ett ökat intresse för våra frågor, men mycket återstår. Det krävs mer kunskap inom vården och i samhället i övrigt för att bryta det stigma som fortfarande finns kring huvudvärkssjukdomar. Är man sjuk i migrän ska man inte behöva få höra att ”lite huvudvärk har väl alla ibland” eller ”ta en alvedon och drick lite vatten”. Huvudvärksförbundet är en del av funktionsrättsrörelsen. Vi vet att vi behövs, och att vi gör skillnad.
