Henrik Frenkels liv förändrades 2019 när han fick diagnosen kognitiv svikt med misstänkt utveckling till Alzheimers sjukdom. Beskedet var förödande och ett av de mest traumatiserande ögonblicken i livet – både för honom och hans anhöriga. Lyckligtvis var diagnosen felaktig, men det är tyvärr inte ovanligt.
Varje år får cirka 25 000 personer i Sverige en liknande diagnos. Många möts av ett bristande vårdsystem utan tydlig vårdplan, adekvat behandling eller tillräckligt stöd. Patienter lämnas ofta att själva navigera en komplex och skrämmande sjukdom.
Henrik upplevde hur svårt det var att hitta samlad och begriplig information. Bilden han mötte var mörk – en sjukdom som obönhörligt leder till försämring och död. För att bryta tystnaden började han skriva om sin situation, vilket växte till en bredare rörelse.
Tillsammans med andra startades Stiftelsen Alzheimer Life för att bryta stigmat kring kognitiva sjukdomar och skapa opinion för bättre vård. Intresset visade att behovet är stort. Plattformen alzheimerlife.se skapades där människor kan känna igen sig och få stöd.
En avgörande fråga är tillgången till nya bromsande läkemedel. Dessa är godkända inom EU och används i flera länder med goda resultat. Till skillnad från tidigare behandlingar, som lindrar symtom, kan de bromsa sjukdomens förlopp.
Trots detta har svenska patienter ännu inte fått tillgång till dem.
Det väcker frågan: varför ska svenska patienter stå tillbaka när behandling finns? Fördröjd tillgång innebär lidande och ökade samhällskostnader. Ett förlängt friskt liv minskar behovet av vård och omsorg – en investering snarare än en kostnad.
25 000 personer har redan skrivit under Alzheimer Lifes upprop. Det visar engagemanget, men det krävs politiskt mod för förändring.
Sverige behöver säkerställa snabb tillgång till godkända läkemedel, ge alla en tydlig vårdplan, minska regional ojämlikhet och satsa på diagnostik, behandling, stöd och forskning.
Henriks resa har blivit en stark röst för förändring. Nu återstår frågan om Sverige är redo att lyssna – och agera. Att neka patienter bromsande behandling är inte bara medicinskt, utan en fråga om rättvisa och människovärde.
