Zahra var 21 år, full av energi och hade hela livet framför sig. Nu, vid 29 års ålder, lever hon med en transplanterad njure. Den ovanliga sjukdomen ANCA-vaskulit var nära att ta hennes liv. ”Jag tänkte: ’Kommer jag att dö nu?’”
Zahra minns tiden innan kroppen svek henne. Hon var ny i Sverige och kände att hela livet låg framför henne.
– Jag såg mig själv som fullt frisk. Jag tänkte aldrig på sjukdomar. Jag levde på rosa moln och hade massor med energi. Men så kom tröttheten, andfåddheten och en svullen mage.
– Det var en stark känsla av att något var fel. Jag kände det i hela kroppen.
Skickades hem från vårdcentralen
På vårdcentralen tog man hennes blodtryck, 156/91. Det såg ut som om hon var gravid.
– Sjuksköterskan stod med armarna i kors och sa att jag skulle åka hem och ta en värktablett. Hon åkte hem, men symtomen försvann inte. Två veckor senare upptäckte hon blod i urinen. Den här gången sökte hon hjälp på en annan vårdcentral. Därifrån skickades hon direkt till akuten. Efter tio timmars väntan fick hon beskedet att hennes njurfunktion var borta.
– Fem läkare stod runt min säng och jag tänkte: ”Är det här slutet?” Diagnosen var ANCA-vaskulit som är en ovanlig autoimmun sjukdom. Immunförsvaret angriper kroppens små blodkärl, ofta i njurar och lungor.
Dialys kändes inte som ett liv
Kort därefter försämrades även lungorna. Hon kopplades till dialys fem gånger i veckan.
– Allt var kaos. Jag hade kommit till Sverige året innan och pratade knappt svenska. Jag kände mig rädd och ensam. Dialysen blev hennes nya vardag. Vätskerestriktionerna var hårda. På sommaren fick hon bara dricka 500 milliliter om dagen, vilket innebar en konstant törst. Den psykiska smällen var minst lika tung.
– Dialysen kändes inte som ett liv. Jag blev djupt deprimerad. Men mitt i mörkret föddes en beslutsamhet.
– Man lever bara en gång. Jag ska kämpa så mycket min kropp orkar. Diagnosen ska inte få ta över mitt liv. Hon pluggade, jobbade och tog körkort parallellt med dialysbehandlingen. När hon fick möjlighet till dialys i hemmet blev livet mer hanterbart. Sakta byggde hon upp rutiner och en ny självbild. Hon började prioritera sin energi i jobb, relationer, i allt.
Samtalet som förändrade
Väntan på en ny njure var lång, närmare bestämt fyra år och sju månader. När samtalet till slut kom förändrades allt. För tre år sedan genomgick hon en lyckad transplantation.
– Att slippa vara kopplad till en maskin är frihet. Jag är enormt tacksam för donatorn, sjukvården, och forskningen. Idag går hon på kontroller var tredje månad och äter mediciner för att
skydda den nya njuren. Hon har fått en ny chans i livet. En sak har hon dock svårt att släppa.
– Jag är arg över att jag skickades hem första gången. Ta patienter på allvar. Ta prover. Följ upp. Skicka inte hem någon som mår dåligt. Hon hoppas att hennes historia kan göra skillnad.
– ANCA-vaskulit förstörde min kropp och gjorde mig djupt deprimerad. Men den väckte också en mognad. I dag älskar jag min kropp mer än någonsin. Tänk att en liten njure kan påverka så mycket. I dag arbetar hon som receptionist och drömmer om att bli sjuksköterska och själv jobba med dialyspatienter. Till andra som nyligen fått diagnosen ANCA-vaskulit vill hon säga: Ge dig själv tid att landa. Det är normalt att vara rädd men fokusera inte bara på det negativa. Älska dig själv för du kan mer än du tror. Justera tempot, men inte dina drömmar. Kan jag så kan du.
