Jag ser frisk ut och det är ibland ett problem.
Ingen ser mina njurar och de gör inte så mycket väsen av sig. Njursjukdom är oftast tyst och lömsk. Den syns sällan, men den begränsar. En trötthet som inte går att vila bort, mediciner som ska tas på klockslag och en kropp som alltid ligger ett steg efter.
På utsidan: Fungerande människa
På insidan: Logistikcentral
För den som lever med njursvikt, går i dialys eller har blivit transplanterad är livet sällan akut, men det är heller aldrig helt normalt. Dialys är i praktiken ett halvtidsjobb som man inte sökt och en transplantation är en fantastisk behandling – men den kommer utan garanti.
Vi lever i ett samhälle som oftast är väldigt binärt. Antingen är du sjuk eller så är du frisk. Antingen är du sjukskriven eller så förväntas du fungera fullt. Det finns en trygghet i tydliga kategorier och de är enkla att administrera och enkla att förstå.
Men kronisk njursjukdom lever i mellanrummet.
Man kan vara medicinskt stabil och samtidigt energimässigt tömd. Man kan vara transplanterad och ändå leva med biverkningar, infektionsrisker och en ständig medvetenhet om att det man har fått är en behandling – inte ett botemedel. Man kan gå på dialys tre gånger i veckan och ändå förväntas vara 100 procent de andra dagarna.
Det är svårt att förklara att man är halvfrisk. Att man fungerar – men allt har ett pris. Att varje ”ja” kräver en kalkyl och att varje arbetsdag följs av en återhämtningsdag.
Att leva med njurpaj handlar inte om att komma tillbaka till den man var, utan det handlar oftast om att justera förväntningarna – sina egnas och andras. Att bygga ett liv där återhämtning inte är ett misslyckande, utan en strategi.
Njurpaj – att leva med njurfel
Min återhämtning och det som ger mig energi är att driva Njurpaj – att leva med njurfel på Facebook och andra sociala kanaler. Att finnas där som stöd för andra som navigerar i samma medicinska kosmos – oavsett om de är i början av en utredning, fjättrad i dialys eller vakar över en transplanterad njure som om den vore av glas.
Där behöver ingen spela frisk. Där slipper vi låtsas att vara antingen eller. Där får man vara både skör och stark samtidigt.
Kanske är det inte vi som är otillräckliga. Kanske är det samhällets krav på 100 procent som är orimligt.
Verkligheten är inte svart eller vit, den är full av människor som fungerar – på kredit.
Alltid Njurpaj.
