För tre år sedan när vi träffade Pernilla Becker gjorde hon allt i sin makt för att vuxna med spinal muskelatrofi, SMA, skulle få tillgång till den bromsmedicin som redan fanns godkänd i stora delar av Europa. Efter flera års påverkansarbete lyckades hon tillsammans med NSMA och andra engagerade, att få medicinen godkänd. I dag kan hon hämta ut sin medicin på apoteket, som vem som helst. Men kampen har handlat om mer än en behandling.
Spinal muskelatrofi är en sällsynt, genetisk och progressiv neuromuskulär sjukdom. Den påverkar de motoriska nervcellerna i ryggmärgen, vilket leder till att muskler successivt försvagas. Armar och ben påverkas, men även andning och sväljfunktion kan försämras. Hur snabbt det sker varierar.
– SMA leder till svaghet i armar, ben och andning. Min muskelstyrka försvagades successivt innan jag fick tillgång till behandling. Det mest krävande var att sjukdomen hela tiden förändras. Det jag kan idag, kanske jag inte kan imorgon. Att förhålla sig till det kan vara svårt att acceptera, och en känsla av att hela tiden behöva omdefiniera vem jag är, säger Pernilla.
Föreställningen om benen
Pernilla återkommer till en sak som hon menar ligger djupare än själva vårdbeslutet.
– Det finns en föreställning om att man måste kunna gå för att leva ett gott liv. Men livskvalitet sitter inte i benen. Självklart finns det utmaningar och hur positiv jag än är kommer jag inte kunna gå upp för trappan. Men normen att jag måste kunna gå för att mitt liv ska räknas som bra är farlig.
Enligt henne är den föreställningen en del av förklaringen till varför vuxna med SMA länge nekades behandling.
– När liv med funktionsnedsättning inte anses lika värdefulla blir det också enklare att neka behandling. Det går att rationalisera genom att påstå att medicinen inte gör mig ”frisk”. Men det handlar inte om att bli frisk i en normativ mening, det handlar om att värdesätta människors liv. Och att ge alla människor, samma förutsättningar till sitt liv, på egna villkor.
Vad förändrades med medicinen?
År 2017 godkändes den första behandlingen som kan bromsa sjukdomsförloppet vid SMA. I många europeiska länder blev den tillgänglig för både barn och vuxna. I Sverige drogs gränsen vid 18 år. Efter flera års påverkansarbete inkluderades ett av läkemedlen i högkostnadsskyddet även för vuxna från februari 2025.
För Pernilla innebär det framför allt en minskad ovisshet.
– Det ger ett lugn att veta att jag inte blir sämre i samma takt. Att sjukdomen bromsas betyder mycket. Men skillnaden är också mer konkret. Nu kan jag lägga min tid på att leva, i stället för att lägga tid på att förklara för politiker varför mitt liv är värt att leva.
En vunnen kamp – men systemet måste förändras
Efter flera års kamp har nu alla med SMA i Sverige tillgång till behandling, men det finns fortfarande oro.
–Varje år måste SMA patienter genomgå en utvärdering där effekten av behandlingen mäts. Om vissa värden inte anses tillräckliga riskerar medicinen att dras in, oavsett hur patienten själv upplever effekten, berättar Pernilla.
–Det är självfallet bra att behandling följs upp. Men syftet måste vara att säkerställa att det fungerar för patienten, inte att hålla nere kostnader.
Hon riktar en tydlig uppmaning till beslutsfattare och politiker att reformera svensk hälso-och sjukvård.
–Vi vann vår kamp men systemet måste förändras. Vård i Sverige ska vara rättssäkert, transparent och ges efter behov, inte efter regionernas plånbok. För det krävs ett statligt ansvar.
Samtidigt är hon tydlig med att segern betyder något.
– Vi är såklart oerhört glada över att nu kunna hämta ut vår medicin på apoteket, som vem som helst. Det är en självklarhet som det tog många år att nå fram till. Skillnaden är att jag inte längre behöver bevisa att mitt liv är värt att leva. Nu kan jag lägga min energi på att leva det.
