Saga föddes med en hjärnskada; Subcortical Band Heterotopia (SBH), vilket innebär att hon har två hjärnbarker som ofta kolliderar med varandra och orsakar dagliga epilepsianfall. Till följd av detta har hjärnans känslomässiga och intellektuella utveckling bromsats in och i dag är Saga 26 år, men upplever vardagen utifrån en 10-årings perspektiv.
Sagas intellektuella funktions-nedsättning räknas som svår, men hon har ändå klarat gymnasiestudier. Det var vid 3,5 års ålder som hon fick epilepsidiagnosen. Anfallen ökade när hon var sex år och har sedan successivt förvärrats.
– Anfallen är många och varierar – mellan 150 och 200 stycken varje månad. När Saga känner sig extra trött kan hon få flera stora anfall dagligen. Ibland får hon korta ögonblick av frånvaro för att sedan få ett toniskt-kloniskt krampanfall bortom medvetandets gränser, berättar Sara Andersson, vice ordförande för Svenska Epilepsiförbundet, om sin syster.
Vägen till att få full assistans har varit lång – 17 år
Anfallen tär hårt på kroppen, även psykiskt. Det gör att Saga periodvis sover väldigt mycket. Det var dock först i 12-årsåldern som hon fick LSS beviljat första gången och sedan dess har båda föräldrarna samt Sara periodvis arbetat som hennes assistenter. I samband med att man lade till epilepsi till de grundläggande hjälpbehoven förra året fick Saga slutligen full assistans. Vägen dit har varit lång, men tack vare detta har hon kunnat bli mer autonom och flytta till eget boende.
– Samhället har ibland svårt att stötta personer med tunga vårdbehov, men vår familj har alltid försökt att göra det vi velat, samtidigt som Sagas sjukdom förstås påverkat oss. Det var aldrig konstigt att hon alltid kom först. Jag blev visserligen vuxen tidigt, men lyhörd för andras behov, konstaterar Sara inkännande.
