Hälsoportalen
I denna utgåva
-
ITP-patienters kamp för diagnos och förståelse – Fredrics resa speglar en större verklighet
En ny rapport från Förbundet Blödarsjuka i Sverige kastar ljus över vardagen för landets ITP patienter. Undersökningen, som bygger på 194 svar, visar på tydliga mönster: tidiga symtom som ofta förbises, långa vägar till diagnos och behandlingar som sliter på både kroppen och livskvaliteten. Men den pekar också på en vård som i grunden värderas...
-
Multipelt myelom – fler möjligheter ställer högre krav på behandlingsval
Behandlingen av multipelt myelom har förändrats kraftigt under de senaste decennierna. Där sjukdomen tidigare var förknippad med kort överlevnad, lever patienter idag betydligt längre, något som förändrar både vården och det kliniska arbetet. – När jag började var medianöverlevnaden omkring tre år. Idag överstiger den tio år, och för vissa patienter även längre, säger Hareth...
-
Ovanliga njursjukdomar kan orsaka njursvikt – tidig upptäckt avgörande
De sällsynta njursjukdomarna C3-glomerulopati (C3G) och primär immuncomplex-medierad membranoproliferativ glomerulonefrit (IC-MPGN), kan på sikt leda till allvarlig njursvikt. Men i dag finns nya behandlingar som kan bromsa sjukdomen om den upptäcks i tid. C3G och primär IC-MPGN är sjukdomar där en del av kroppens immunförsvar, det så kallade komplementsystemet, blir överaktivt och börjar skada njurarna,...
-
Uppmaningen: Gå från ord till handling
Tänk dig att leva med ett hälsotillstånd som nästan ingen känner till. Du går igenom år av utredningar, bollas ständigt mellan nya vårdkontakter och allt ansvar landar på dig själv eller dina anhöriga: att samordna din vård, förklara dina symtom – och ofta veta mer om din diagnos än dem du möter. För omkring en...
-
Svenska patienters tillgång till innovativa särläkemedel måste förbättras
Många patienter med sällsynta diagnoser kan leva ett bra liv om de får tillgång till särläkemedel. Processen att få ett läkemedel utvärderat och subventionerat i Sverige tar i dagsläget väldigt lång tid, vilket innebär att det ofta tar flera år innan svenska patienter får tillgång till en ny terapi. Dessutom är det vanligt att Sverige...
-
Sällsynta sjukdomar: Sverige har goda möjligheter att bli världsledande
Efter sju år med fokus på forskning inom sällsynta diagnoser återvänder jag till hälso- och sjukvården som föreståndare för Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset. Utvecklingen inom området har varit betydande. Trots att en nationell strategi har dröjt, ligger Sverige i framkant, tack vare engagerade patientrepresentanter, professioner, och forskare. Genomic Medicine Sweden (GMS), Centra för...
-
Tre år efter kampen – större trygghet, men samma människovärde
För tre år sedan när vi träffade Pernilla Becker gjorde hon allt i sin makt för att vuxna med spinal muskelatrofi, SMA, skulle få tillgång till den bromsmedicin som redan fanns godkänd i stora delar av Europa. Efter flera års påverkansarbete lyckades hon tillsammans med NSMA och andra engagerade, att få medicinen godkänd. I dag...
-
s Sponsrad
Ett liv före och efter Ågrenska
Vad händer när familjer som länge kämpat ensamma plötsligt möter andra som delar samma erfarenheter? På Ågrenskas familjevistelser får familjer med barn med samma sällsynta diagnos kunskap, hopp och ett stöttande nätverk. – Många säger att det finns ett liv före och efter Ågrenska, säger Sara Sundberg som är verksamhetschef för korttid och familj. Ågrenska...
-
När gulsot inte är ”bara gulsot” – Vikten av tidig upptäckt av kolestatiska leversjukdomar hos barn
De flesta nyfödda barn blir lite gula under sina första levnadsdagar. Den så kallade nyföddhetsgulsoten är oftast ofarlig och går över av sig själv. Men i sällsynta fall är gulsoten ett tidigt tecken på en allvarligare leversjukdom och då är tiden avgörande. Kolestatiska leversjukdomar innebär att gallan inte kan transporteras ut ur levern som den...
-
s Sponsrad
Effektiv smärtlindring utan läkemedel
Det finns en internationell trend att undvika smärtstillande läkemedel – och det av goda skäl. Läkemedel belastar kroppen, och även i Norden har läkemedelsberoende och substitutionsbehandlingar ökat kraftigt. Därför föredras i allt större utsträckning läkemedelsfria behandlingsmetoder, både inom hälso- och sjukvården och för hemmabruk. B-Cure medicinsk laserterapi är en exceptionell metod för smärtlindring. Effekten bygger...