Hälsoportalen
Svenska Makularegistret har under snart två decennier följt behandlingsresultaten för patienter med neovaskulär åldersrelaterad makuladegeneration (nAMD) och diabetiskt makulaödem (DME). Genom real-world data kan ögonsjukvården inte bara följa hur behandlingar fungerar i klinisk vardag, utan också utveckla vården och bidra till att fler patienter får rätt behandling i rätt tid.
När de första anti-VEGF-behandlingarna introducerades i Sverige 2007 förändrades möjligheterna att behandla patienter med våt AMD i grunden. För första gången gick det att bromsa sjukdomsförloppet och bevara synen hos många patienter, förutsatt att behandlingen sattes in tidigt.
– Det är framför allt en bromsande behandling. Ju tidigare patienten kommer till oss, desto större möjlighet har vi att bevara synen, säger Inger Westborg, lektor vid Umeå universitet och registerhållare för Svenska Makularegistret.
Real-world data kompletterar kliniska studier
Sedan dess har behandlingen utvecklats ytterligare. Nya långtidsverkande läkemedel har gjort det möjligt att förlänga behandlingsintervallen, vilket minskar både antalet injektioner och vårdbesök trots att allt fler patienter behandlas. Det innebär en lättnad både för patienterna och för ögonsjukvården.
Nationella kvalitetsregister är viktiga för att följa upp nya läkemedel. Genom Svenska Makularegistret kan behandlingsresultat följas över tid, jämföras mellan kliniker och användas som underlag för nationella riktlinjer, kvalitetsuppföljning och förbättringsarbete. Registret gör det också möjligt att identifiera sällsynta biverkningar och följa hur nya behand-lingar fungerar i svensk klinisk vardag.
– Kliniska studier är viktiga, men de speglar inte alltid verkligheten. I den kliniska vardagen behandlar vi alla patienter, även de äldre och skörare. Därför är real-world data ett viktigt komplement som visar hur behandlingarna faktiskt fungerar över tid, säger Inger Westborg.
För patienter med nAMD är tiden ofta avgörande. Krokseende är ett tidigt symtom och patienter bör remitteras skyndsamt eftersom synen kan försämras snabbt om behandlingen dröjer. För DME bidrar ett etablerat screeningprogram till att många patienter upptäcks i ett tidigt skede.
– När vi kombinerar tidig upptäckt, effektiva remissvägar och moderna behandlingar med kvalitetsregister som följer resultaten, kan vi ge fler patienter möjlighet att behålla sin syn samtidigt som vi använder vårdens resurser mer effektivt, säger Inger Westborg.
