Svenska Makularegistret (SMR) är ett nationellt kvalitetsregister som har blivit ett ovärderligt verktyg för att utveckla och förbättra vården för patienter med åldersrelaterad våt makuladegeneration (AMD).
– AMD är en ögonsjukdom som snabbt kan leda till allvarlig synnedsättning, säger Susanne Albrecht, styrgruppsmedlem i SMR.
Sjukdomen behandlas idag med injektioner i ögat, som bromsar sjukdomsförloppet och i vissa fall förbättrar synen. Det kräver dock täta besök och kontinuerlig uppföljning, något som ställer stora krav på både patient och vårdapparat. Under 2024 registrerades över 172 000 behandlingar i registret, och nästan 7 000 nya ögon, det vill säga patienter med nyinsatt behandling tillkom. Medelåldern är 80 år, och många behöver behandling livet ut.
– Vi ser ett ökande behov, men också hur man genom att använda nyare läkemedel med längre varaktighet kan minska antalet injektionstillfällen. Det sparar resurser, både för vården och för patienten, säger Albrecht.
Styrgruppsmedlem i SMR
I norra Sverige kan patientresorna vara långa, upp till 15 mil för en enstaka injektion. Färre besök innebär därför inte bara kostnadseffektivitet, utan även en tydlig förbättring av livskvaliteten.
Registret i det dagliga förbättringsarbetet
Data från SMR används både i det kliniska arbetet och på verksamhetsnivå för att följa synutveckling, justera behandlingar och jämföra resultat med andra enheter. Registret har bland annat visat att medianväntetiden till ögonsjukvården halverats sedan 2016, från 35 till 14 dagar, tack vare kontinuerlig uppföljning.
– Sverige är unikt med nationell kvalitetsuppföljning via register. Det är särskilt värdefullt eftersom våra digitala vårdsystem ofta saknar enhetlig registrering av viktiga behandlingsdata, menar Albrecht. SMR har sex kvalitetsindikatorer på Vården i siffror, som ni hittar enkelt via webbplatsen- Svenska Makularegistret.
Ny statistik – tillgänglig för fler
En viktig nyhet är lanseringen av en ny öppen statistikmodul på registrets webbplats. Tidigare fanns detta bara tillgängligt bakom inloggning, men nu kan även regionledningar, läkemedelsindustri, patienter och allmänheten ta del av data.
– Det ökar tillgängligheten och möjliggör öppen redovisning av registrets innehåll. Vi hoppas att fler aktörer kan använda statistiken i sitt förbättrings- och analysarbete, säger Albrecht.
Patientperspektivet i fokus
Registret har länge arbetat med att inkludera patientens perspektiv i utvecklingen, bland annat genom representation i styrgruppen. Just nu söker SMR en ny patientföreträdare.
– Vi välkomnar kontakt från engagerade patienter eller närstående som vill hjälpa oss att utveckla registret vidare ur ett patientperspektiv, avslutar Albrecht.
Vad är AMD?
Åldersrelaterad makuladegeneration (AMD) är en av de vanligaste orsakerna till allvarlig synnedsättning hos äldre. Sjukdomen påverkar gula fläcken i näthinnan – området som styr den centrala, skarpa synen.
Det finns två former:
- Torr AMD – utvecklas långsamt och är vanligast.
- Våt AMD – utvecklas snabbt och kräver behandling med sprutor i ögats glaskropp.
Symtom är bland annat suddig syn, krokiga linjer och svårigheter att känna igen ansikten. Behandling finns för våt AMD, men i nuläget inte för torr.
