”Det var roligt att göra något annat än att bara vara sjuk” säger Ellie. Hon och hennes familj fick Min Stora Dags upplevelsepaket och en välbehövlig paus från Ellies allvarliga lungsjukdom och de många läkarbesöken.
Ellie har varit sjuk från födseln, men blev först diagnostiserad som 3,5 åring. Hennes föräldrar märkte att hennes andning lät annorlunda. På BVC lugnade de dem med att det inte var någon fara. Det var först när de sökte vård för Ellies allergier som de fick veta att något inte stod rätt till. Allergiläkaren sa att allergin gick att utreda, men andningen måste ni undersöka och söka vidare hjälp för.
Mina lungor – ett trasigt träd
Ellie beskriver sin sjukdom som att hennes träd (lungor och luftrör) är trasigt. Mamma Kicki berättar att Ellie har en avancerad lungsjukdom som gör att varje andetag känns som att andas genom ett sugrör. Det gör att hon inte kan springa och leka som andra barn. Ellie opererade luftrör och hjärta i London. Ingreppet lämnade Ellie med ett långt ärr över hela bröstkorgen.
Just att behålla lugnet innan familjen visste om Ellies operation skulle vara lyckad eller inte, menar Kicki har varit bland det tuffaste. Idag har de sjukhusbesök varannan månad framför allt för att göra lungfunktionstest och kontrollera hjärtat. Ellie kommer att behöva ta mediciner resten av livet.
–Ellie är ju lika normal som alla andra. Vi får bara planera så vi inte har för många aktiviteter på en dag. För det gör Ellie trött.
Lungsjukdomen mot världen
Ibland är det jobbigt när människor tittar på badstranden. Jag vill säga till dem att de inte ska titta om någon ser annorlunda ut, säger Ellie.
Kicki menar att det är viktigt att vuxna tar diskussionen om olikheter med sina barn. Men även samtalet om att alla människor har olika förutsättningar och att vissa behöver hjälpmedel. Ingen är mindre värd för det.
– Det är bättre att fråga rakt ut om man undrar varför Ellie ser ut som hon gör. I stället för att viska och peka, säger Ellies mamma Kicki.
Min Stora Dag på Kolmården
–Det var så kul att få uppleva Min Stora Dag och se alla djuren på Kolmården. Speciellt zebrorna och girafferna. Vi sov på hotell, badade och åt hotellfrukost, säger Ellie. Just att få en paus där hela familjen kunde vara med beskriver Kicki som fantastiskt och ovärderligt. Hon vill verkligen rekommendera alla att söka Min Stora Dags upplevelsepaket oavsett diagnos. Det är viktigt att unna familjen en paus, mitt i all sjukdom. Hennes råd till andra föräldrar med sjuka barn är: ”Ta stöd av varandra. Det går inte att vara stark om man inte får vara svag.”
Om Min Stora Dag
Min Stora Dag uppfyller önskningar och ger livsviktig glädje till barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser.
Min Stora Dag vill att alla de 200 000 barn i Sverige som kämpar med allvarliga sjukdomar och diagnoser ska få en glädjefylld paus från en vardag som präglas av mediciner och behandlingar.