En uppmaning om att ta del av tillgänglig kunskap och de stöd som erbjuds för att komma så förberedd som möjligt till ditt möte med vården.
Som patientförening med en vision om ”ett bra liv för alla med psoriasis och psoriasisartrit” har vi tagit på oss uppdraget att försöka påverka saker till det bättre – för alla som lever med i visionen nämnda diagnoser – i så många avseenden som möjligt. Det kan handla om att verka för strukturella förbättringar av vården genom att bidra med patientperspektivet när ett vårdförlopp tas fram eller att årligen dela ut miljontals kronor till psoriasisforskningen. Eller att bara svara i telefonen när någon behöver prata om något som rör det enskilda och personliga fallet.
Varför tar man inte mina symtom på allvar, varför får jag inte tillgång till det läkemedel som funkat bra för en släkting eller bekant, vad funkar bäst för just mig?
Conny Erixon
Ordförande, Psoriasisförbundet
Tacksamhet och frustration
Det här är förstås inte unikt för våra diagnoser – att man kan se och vara tacksam för de stora behandlingsframsteg som gjorts för patientgruppen i stort men ändå känna sig frustrerad för att man inte hittat riktigt rätt för att få kontroll på sin egen sjukdom, som man lever med dygnet runt och året om.
Det här är något vi märker jättetydligt i samband med våra föreläsningar och frågestunder, där de frågor vi får in väldigt ofta handlar om det enskilda fallet, utifrån hur symtom yttrar sig och vad man testat i behandlingsväg, och inte minst i våra studiecirklar där deltagarna får möjlighet att diskutera sina erfarenheter med varandra.
För det är ju så med komplexa systemsjukdomar, att varje fall är unikt och att behandlingar har olika bra effekt hos olika individer.
Kunskap underlättar
Vår övertygelse är att ju mer du vet om din diagnos, desto lättare är det att leva med den, även om du kanske har en mild variant idag och det kan kännas onödigt att läsa på om något som inte stör så mycket.
Och i tider där vi går mot mer personcentrerad vård och större patientdelaktighet – och därmed större eget ansvar – vill vi verkligen slå ett slag för att verkligen ge dig själv chansen att bli medskapare till din egen vård genom att vara så förberedd som möjligt inför dina kontakter med vården.
Så vad blir vårt svar på frågan som ställs i rubriken?
Vi kan inte på förhand säga säkert vad som kommer att funka bäst för just dig. Men vi är säkra på att du genom att förbereda dig och ta reda på så mycket som möjligt ökar dina chanser för att tillsammans med vården hitta det som funkar bäst – för just dig. Vi hjälper dig gärna vidare genom vår webbplats eller genom kontakt med kansli eller din närmaste läns- eller lokalavdelning.
