Nordiskt samarbete banar väg för rätt behandling för alla 

Sällsynta sjukdomar har satts på kartan i Norden. Flera initiativ de senaste två åren pekar mot en tydligare och mer strukturerad satsning. Nu ska patientföreträdare, beslutsfattare och experter träffas på Nordic Rare Disease Summit den 17 april för att gemensamt identifiera de kommande stegen. 

Historiskt sett har sjukvården varit formad för behandling av stora, breda folkhälsosjukdomar, medan satsningar inom sällsynta hälsotillstånd med få patienter inom varje diagnos inte varit lika prioriterade. Sammantaget är många människor berörda och nu har ljuset riktats mot denna grupp. I ett tal i Bryssel i januari 2023 uttryckte sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson sin oro över att patienter med sällsynta sjukdomar inte får tillgång till den behandling de behöver. Hon menar att Europas medlemsländer tillsammans behöver skapa möjligheter för innovation och få tillgång till strategier och verktyg för tidig upptäckt och behandling – på samma sätt som vid alla andra sjukdomar. Acko Ankarberg Johansson är en av många talare på Nordic Rare Disease Summit i Stockholm den 17 april 2023.  

Gemensam vilja till förändring

Nordiska beslutsfattare, experter, patientföreningar och life science-företag har en samsyn om att länderna ska interagera för att nå konkreta resultat. Påverkanskraften är större tillsammans och det finns en stor vilja till förändring.

– I Norden har vi ganska lika hälsosystem, etiska värderingar och ekonomiska system vilket gör det lättare att hitta gemensamma lösningar. Vi är överens om vad vi behöver göra, nu riktar vi fokus på hur det kan ske, säger Vatroslav Mateljic, vd på Takeda Sverige.

Även Karolina Antonov, tillförordnad vd vid Lif, ser samarbetet mellan de nordiska länderna som avgörande.

– De komplexa frågor som rör sällsynta sjukdomar löser vi bäst genom samverkan mellan berörda aktörer. Vi har fört diskussionen under lång tid, men patienterna kan inte vänta. Långsiktiga visioner ska inte stå i vägen för dessa människors rätt att få behandling nu, alla parter måste bidra med sin pusselbit.

Största utmaningen: tillgång till behandling

Inom länderna finns stor innovationskraft och genom att kroka arm kan man lära av varandra.

– I våra högteknologiska länder har vi en lång vana av digitala journaler, kvalitetsregister och screening. I Norden har vi också en kultur av att lyssna på patientföreningar för en högre patientmedverkan. Vår stora gemensamma utmaning är att hitta rätt modell för att få tillgång till innovationer så att behandling faktiskt når fram till patienterna, säger Vatroslav Mateljic.

Krav på jämlik vård

En annan akilleshäl är strävan mot en mer jämlik vård.

– Det borde vara en självklarhet att personer som lever med en sällsynt diagnos ska ha full tillgång till effektiv diagnostik, professionella vårdkontakter och få rätt behandling. Vården borde vara jämlik, oberoende av var man bor, säger Björn Berglund, vd för Sobi i Norden och Baltikum.

Fredrik Juserius, Nordenchef på Alexion AstraZeneca Rare Disease, vill även betona vikten av att etablera breda samarbeten för att lyckas påverka dagens situation i rätt riktning.

–Eftersom människor som lever med sällsynta sjukdomar ställs inför många liknande utmaningar är det viktigt att vi arbetar tillsammans, oavsett vilka sällsynta sjukdomar vi enskilt fokuserar på, med den gemensamma målsättningen att förbättra deras vardag.

Nationell handlingsplan

De flesta europeiska länder har en nationell plan för sällsynta diagnoser, men i Sverige finns ännu inte någon sådan på plats.

– Insatserna måste samordnas för bästa möjliga livskvalitet för personer med sällsynta hälsotillstånd. Det ska finnas möjlighet till behandling i andra regioner än den egna och vi behöver veta att resurserna hamnar rätt, därför är det hög tid för en långsiktigt och nationell plan, säger Caroline Åkerhielm, förbundsordförande på Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

Niels Abel Bonde, vd på Novo Nordisk Scandinavia håller med och vill låta patienterna höras mer.

– Genom ett forum som Nordic Rare Disease Summit ger vi en röst åt de riktiga experterna: patienterna. Vi visar att vi involverar och lyssnar till dem. Tillsammans med representanter från sjukvården, beslutsfattare och myndigheter har vi stora förhoppningar om att justera färdplanen så att den gynnar patienterna än mer.