När familjen Erikssons dotter Tyra diagnostiserades med typ 1-diabetes vid 8 års ålder förändrades livet för alltid. De har gått från sömnlösanätter, oro och ständig kontroll med hjälp av insulinpenna till att känna frihet, nya möjligheter och hopp med insulinpumpen MiniMed780G.
För mig var det en mardröm att mitt eget barn skulle drabbas av typ 1-diabetes, berättar Marcus Eriksson pappa till Tyra. Hans lillasyster hade själv fått diagnosen i ung ålder och han hade iakttagit hennes kamp med täta blodsockerkontroller och inrutade tillvaro. Marcus och Jessica misstänkte att något inte stod rätt till med deras dotter när säsongsinfluensan inte ville ge med sig. De ringde vårdcentralen som genast gav dem en tid under deras normala lunchstängning. Därifrån fick de direkt åka in till Falun där de sedan blev inlagda i 7 dagar.
Det som var deras mardröm, hade blivit verklighet.
Livet som ny diabetesförälder
– Vi stack Tyra varannan timme nätterna igenom för att kolla hennes blodsocker och när hon var förkyld gjorde vi det varje timme, säger Marcus. Att Tyra dessutom var maniskt rädd för sprutor gjorde inte situationen bättre. De fick även åka till Tyras skola för att lära upp skolpersonalen hur de skulle mäta hennes blodsocker. I stort handlade det om ett dygnet-runt-vak för att hålla nivåerna på en god nivå för att helt undvika eller åtminstone försöka skjuta på senkomplikationerna. Så fortlöpte deras liv de nästkommande månaderna tills de fick en insulinpump och därefter fick höra talas om att det även fanns en kontinuerlig blodsockermätning, en cgm eller fgm.
En rättvis diabetesvård
– Vården sa till oss att vi inte hade möjlighet att få cgm eller fgm då det kostade för mycket. Priset för en fgm ligger runt 2 till 4 000 kronor i månaden. Det borde vara en självklarhet att alla med diabetes typ 1 har rätt till den, säger Marcus. Han och Jessica blev också djupt upprörda över att det var en kostnadsfråga om vem som har råd med bra hjälpmedel.
Det var så att vi efter att ha varit på dåvarande Landstingets läger för barn med typ-1 diabetes såg behovet av att förändra rätten till hjälpmedel för alla barn började skriva insändare tillsammans med ytterligare en familj. Dessa insändare ledde till att vi skapade Barndiabeteskampen och tillsammans jobba för att förändra barns rättighet till hjälpmedel i sin vård. Allt för att tillsammans med många engagerade och drivna föräldrar förändra diabetesvården till det bättre.
Chansen att leva ett bättre liv
– Att vara diabetesförälder är ett heltidsjobb. Det som MiniMed 780G givit oss är en bättre helhetsbild av Tyras blodsockervärden. Äntligen får vi sova en hel natt, säger Jessica och Marcus i mun på varandra. Framförallt har pumpen givit vår dotter helt nya möjligheter.
Nu kan storebror köra henne till stallet. Hon kan vara där själv och fixa och sedan rida ut helt själv i skogen utan att vi behöver vara oroliga. Vi kan ha koll på Tyras blodsocker från telefonen, vilket ger oss ett helt annat lugn och en trygghet.
En annan sak som hon numera kan göra är att sova över hos kompisar, fortsätter de.
Samma möjligheter
– Dessutom möjliggör pumpen en tonårsrevolt. Tyra kan äta det hon vill, när hon vill, utan att hennes diabetes utgör ett större hinder. Hennes kolhydraträkning behöver inte vara så exakt, vilket skapar en sundare relation till mat. Hon behöver heller inte vara så noggrann med att passa tider för den automatiska pumpen hjälper till att förhindra höga och låga värden. Det är faktiskt otroligt hur mycket blodsockret påverkas av både humör och beteende, menar Marcus. Det kan liknas vid en lindans där det gäller att hålla jämn balans och med de nya mätarna så blir knuffarna lättare att tackla. Pumpen tar ett doseringsbeslut var femte minut, så livskvaliteten blir något helt annat.
Vinst för vården och människan
– En annan positiv sak är att vi kan koppla upp oss och dela hälso- och behandlingsdata med vår vårdgivare så att de kan få en tydligare bild av Tyras diabetes, säger Marcus. Det blir en smartare diabetesvård från början till slut. Om Tyra och alla andra barn- och vuxendiabetiker kan reglera blodsockernivåerna med de bästa hjälpmedlen som finns på marknaden så finns det enorma besparingsmöjligheter för regionen. Fokus ska därför alltid ligga på prevention och bästa möjliga livskvalitet för individen, avslutar han.
Nu kan vi fokusera på livet och inte lägga lika stort fokus på diabetesen.