Reumatikerförbundet hjälper forskningen framåt. Men inte bara det; de samlar och sprider kunskap, påverkar politiker och beslutsfattare. Framförallt så finns de där för reumatiker och anhöriga som ett stöd och en röst att räkna med.
Över en miljon barn och vuxna lever med reumatisk sjukdom. Gemensamt för de olika sjukdomarna som ingår i begreppet är att de är svåra att upptäcka och därför kan det ta lång tid att få en diagnos. Med tidig diagnos och bra behandling så har patienter utmärkta chanser att leva ett helt normalt liv trots en kronisk sjukdom.
– Vi på Reumatikerförbundet har en frågelinje Reuma Direkt som är bemannad med sjuksköterskor dit man kan vända sig om man har eller misstänker en reumatisk sjukdom. Vi vill också ge en bredare kunskap om den egna sjukdomen, så att man blir inspirerad att vara delaktig i sin egen vård för att på så sätt få en möjlighet till ett bra liv trots sjukdom, säger Lotta Håkansson, förbundsordförande Reumatikerförbundet.
Patientperspektiv i framkant
I spåren av coronapandemin ser vi hur vårdberget med inställd vård och rehabilitering skjuts på framtiden, något som påverkar de med reumatisk sjukdom negativt, de riskerar att bli sämre i sin sjukdom. Bristerna inom regionerna blivit också väldigt tydliga.
I Sverige måste vi skapa en jämlik vård med bättre samordning främst inom primärvården.
– I grunden bör hela sjukvårdssystemet reformeras så att patienten blir hörd, menar Lotta som ser frågan som ett av sina viktigaste uppdrag som förbundsordförande. Dels är det viktigt att patienter får en diagnos, men sedan också hjälp att ta sig vidare i systemet. ”Ingen ska hamna i väntrummet” utan att sjukvården gått till botten med de symtom man söker hjälp för menar hon och pekar på de stora kostnaderna för sjukdagar när patienter snurrar runt i systemet.
Patientkontrakt – nästa steg
Patienter som vet vad som är nästa steg i den egna vården och behandlingen och att individer inte hamnar mellan stolarna är väldigt viktigt, säger Lotta. Det bör inte finnas någon osäkerhet kring till exempel vad som sagts eller vilka behandlingar som står på tur. Därför vill Reumatikerförbundet se ett patientkontrakt för att säkerställa patientens delaktighet i sin egen hälsa och vård. Stöd ska också ges till patienten för att ta vara på de egna resurserna på bästa sätt, för att klara vardagen med allt vad det innebär. Det ska vara tydligt både vad patienten och vården ska göra. Som Lotta uttrycker det ”Lösa trådar kostar mycket pengar. Ett samspel där vårdpersonalen frågar patienten och inte antar skapar istället lyhördhet, samverkan, tillgänglighet och delaktighet”. Förhoppningsvis blir lagförslaget om Patientkontrakt verklighet i januari 2024.
Vi på Reumatikerförbundet kommer att fortsätta att kämpa för fler snabba och effektiva åtgärder och för en vård som är jämlik, avslutar hon.