Uje Brandelius är musiker, låtskrivare och frontfigur i popbandet Doktor Kosmos, och för en bred publik blev han känd genom den Guldbaggebelönade filmen Spring Uje spring, där han skildrar sitt liv med Parkinsons sjukdom. Sedan diagnosen 2016 har Uje valt att vara öppen med sjukdomen för att visa att livet fortsätter, även när kroppen förändras.
I februari 2016 var Uje 44 år och nybliven pappa. Vardagen bestod av småbarnsliv, musik och arbete. En dag när han läste tidningen började han märka en svag darrning i vänsterhanden. Först tänkte han att det var stress eller för mycket kaffe, men efter flera läkarbesök kom beskedet den 18 februari: Parkinsons sjukdom.
– Jag visste nästan ingenting om Parkinson. Man vet inte hur snabbt det kommer att gå. Jag tänkte på skakningar och äldre personer och trodde att om tio år kanske jag inte skulle kunna jobba längre. Det svåraste i början var inte de fysiska symtomen, utan ovissheten kring hur sjukdomen skulle utvecklas, berättar Uje.
I dag, tio år senare, skriver han fortfarande musik, åker på turné och står på scen. Sjukdomen märks i en viss stelhet, långsammare rörelser och ökad stamning, men han kan fortfarande arbeta.
– Jag är ganska nöjd faktiskt. Jag kan fortfarande jobba och göra det jag älskar. Jag har svårare att ta mig snabbt mellan platser och jag märker att kroppen inte alltid gör som jag vill.
Att välja livet – nu
Mitt i oron bestämde han sig för att aktivt söka det som gav glädje och mening, och framför allt blev musiken en livlina.
– Jag försökte göra det som gjorde mig glad, skriva låtar, skapa, arbeta med det jag älskar. Det hjälpte verkligen.
Sedan diagnosen har hans syn på livet förändrats i grunden. Det som tidigare kunde skjutas upp har blivit mer brådskande.
– Om du drömmer om att göra något, gör det nu. Det låter klyschigt, men man kan inte vänta på rätt tillfälle eller efter pensionen. Tiden är inte självklar.
Genom filmen Spring Uje spring har han valt att vara öppen med sjukdomen, och den öppenheten har haft betydelse både för honom själv och för andra.
– Det finns ingen poäng med att dölja det. Många tror att Parkinson bara drabbar äldre, men jag var 44. Det är viktigt att visa att man kan leva ett rikt och kreativt liv även med sjukdomen.
”Livet är inte slut”
Responsen från andra som nyligen fått diagnosen har varit stark, och han får regelbundet meddelanden från människor som söker hopp.
–Till dem brukar jag säga att livet är inte slut. Progressionen ser olika ut för alla, och för många går det långsamt. Jag tar min medicin regelbundet och har medvetet arbetat med att inte låta oron över framtiden dominera nuet.
Samtidigt önskar han en större förståelse för sjukdomen och dess komplexitet.
– Parkinson handlar inte bara om skakningar, och man kan vara relativt ung när man får diagnosen. Det behöver fler veta.
För Uje handlar livet i dag om att fortsätta göra det som ger mening: skriva, skapa och stå på scen så länge det går.
– Så länge jag kan göra saker som känns meningsfulla känns livet bra. Det är det viktigaste.
Följ Uje Brandelius på Instagram: @ujebrandelius
