Erika Hindorf Henriksson har diagnosen psoriasisartrit (PsA). Hon vet att den innebär en långvarig smärta för resten av livet, men har valt att inte låta sjukdomen ta över hennes liv.
När Erika var 11 år gammal började hon få eksem och fjällande utslag i hårbotten. Trots flera försök till att få hjälp var det ingen som kunde sätta en diagnos. När hon fyllde 18 år spred sig utslagen till ryggen och det var först då hon fick konstaterat att det var psoriasis.
Patient med Psoriasisartrit
Foto: privat
– Jag fick behandling och det var bra i några år, men efter ett tag fick jag påtagligt ont i händer och fötter. Jag fick en bula på ena långfingret och det bestämdes att den skulle tömmas, men det kom inget ur den. Däremot upptäcktes det små korn i en sena och det konstaterades att jag hade psoriasis i lederna. Då hade jag hunnit fylla 22 år.
Sakta men säkert blev Erika sämre. Till slut så tröttnade hon på situationen. Då hon själv jobbar inom primärvården som sjukgymnast tog hon kontakt med en läkare på jobbet som skickade en remiss till en reumatolog.
– Jag hade turen att träffa en bra reumatolog när jag var mitt inne i ett skov. Jag har förstått att det är en svår diagnos att sätta, men det tog ändå orimligt lång tid att få den. Jag var 29 år när jag fick diagnosen PsA.
Det Erika saknade när diagnosen psoriasis sattes var information om hur den medicinska behandlingen skulle gå till. Det fanns ingen uppföljning om upp- eller nedtrappning eller vad hon ska vara uppmärksam på. Jag hade väldigt tydligt den typen av psoriasis, med tillhörande små fläckar, som leder till ledsmärtor. Det var jag tvungen att ta reda på helt på egen hand och att man kan söka vård för det.
Ett tufft besked
Erika misstänkte att det var PsA hon hade. Men det var ändå ett tufft besked att få. Jag jobbar med en del PsA-patienter som har en betydligt värre situation. Jag såg min framtid utstakad och det var väldigt jobbigt. Vissa dagar är det lättare att leva med sjukdomen, andra är det svårare. För två år sedan blev hon mamma till en flicka och sjukdomen har påverkat hennes roll som förälder.
–Jag kan inte bära henne, det är jobbigt att ta sig upp och ned från golvet och att leka. Det är en sorg att känna att man inte fullt ut kan göra det både hon och jag vill, säger Erika.
”Jag har en bra livskvalitet”
Mycket som Erika tycker är kul och som hon alltid har gjort, som att bowla och spela badminton, kan hon inte göra nu. Det är mentalt jobbigt att stå vid sidan om och titta på. Men hon väljer att inte gräva ned sig och har accepterat att det finns en del saker hon inte kan göra. Istället har hon fått upptäcka nya saker som är roliga att göra.
– Jag försöker att hitta alternativ istället – jag kan inte spela badminton men jag kan styrketräna. Vill mina vänner gå och bowla följer jag med och hejar på. Jag är delaktig, under mina egna förutsättningar. Jag har helt enkelt bestämt mig för att aldrig låta sjukdomen begränsa mig. Jag har en bra livskvalitet för jag har lärt mig vad jag behöver anpassa och inte för att kunna leva ett bra liv, säger Erika.