För tio år sedan, när Tor Korsvold var två år, fick han diagnosen Pompes sjukdom. Den påverkar kroppens alla muskler och han sitter numera i rullstol. Det hindrar honom inte från att leva ett rätt vanligt liv med väldigt få begränsningar. Närmast hägrar en resa till New York.
Det är en solig och ovanligt varm dag i början av januari och Tor Korsvold har just kommit hem från en ortopedklinik där han provat ut en korsett. Tor har Pompes sjukdom som gör att hans muskler försvagas och nyligen fick han diagnosen skolios. Sned rygg är vanlig bland dem som har Pompes sjukdom. Så snart han känner sig redo kommer han att opereras, annars riskerar han få svårt att sitta längre stunder och andra komplikationer.
– Det kommer bli åttonde gången jag sövs och opereras, säger Tor.
Pompes sjukdom hindrar inte resor
Men han ser faktiskt fram emot operationen för efter den har han blivit lovad en resa till New York. När han var liten och opererades somnade han med sitt favoritlego i handen och vaknade med legot i handen, en fin tröst. Nu är han tolv år och leksaker lockar inte längre, men att resa tycker Tor är roligt. I somras var han i Rom. Där åt han en av sina favoriträtter: sallad caprese, serverad med två stora bollar äkta mozzarella.
Tor går i sjätte klass i en vanlig skola. Han har en resurs som möter honom på morgonen när han anländer i taxi.
– Jag behöver bara hjälp med jackan, annars klarar jag mig själv på lektionerna och rasterna.
Till hösten är det dags att börja högstadiet och då måste Tor byta till en ny skola.
– Det är både tråkigt och roligt säger han.
Många vänner
Antingen ska han välja en skola där storebror går, eller en där de flesta av kompisarna ska gå. Men han lutar åt att välja skolan där storebror går. En ny skola innebär fler vänner och det tycker Tor kan bli kul.
När Tor var liten var det ibland lite svårt att höra vad han sade. Pompes sjukdom innebär att kroppens alla muskler påverkas, även halsen.
– När han var liten pratade han lite grötigt och hade svårt att säga S och F, men med operation och träning har talet blivit mycket bättre, säger Tors mamma Anna Ludvigsson. Det är framför allt musklerna på nedre delen av kroppen som drabbats. Det är vanligt bland dem med Pompes sjukdom. Därför är ojämn gång eller behov av rullstol vanligt bland de som får diagnosen, cirka en till två personer per 100 000 invånare.
Att vara ung i rullstol är nog enklare på ett sätt idag än innan dataspelen blev en viktig del av många tonåringars liv.
Spelar Fortnite
Det enda som begränsar Tors vardag är toalettbesök. Annars lever han ett vanligt liv. Favoritsysselsättningen på fritiden är spelet Fortnite.
– Att vara ung i rullstol är nog enklare på ett sätt idag än innan dataspelen blev en viktig del av många tonåringars liv, skillnaden blir inte så stor jämfört med kompisarna som kan gå, säger Anna.
Tor besöker sjukhuset en gång i veckan för enzymbehandling. I början av varje termin blir det ofta några extra vändor till olika vårdinrättningar, bland annat för att prova ut en ny rullstol när han växt ur den gamla. Eller rulle som Tor och Anna kallar det. Tor har flera olika rullstolar: för inomhusbruk och utomhus och nyligen köpte hans pappa en terränggående modell.
– Den ska jag ha när jag åker till Sörlandet i södra Norge, dit brukar vi åka varje sommar. Där är det mycket ojämn mark och då är det bra med en stabilare rullstol, berättar Tor.
Om Pompes:
- Pompes sjukdom kallas även surt maltasbrist, GSD II, Glykogeninlagringssjukdom typ II, Glykogenos typ II, Alfa-glukosidasbrist.
- Pompes sjukdom överförs från föräldrar till barn och påverkar musklernas funktion.
- Sjukdomen beror på en nedärvd enzymbrist som gör att kroppen inte kan bryta ned det glykogen som finns lagrat i lysosomerna (enheter som finns i alla celler i kroppen, utom i röda blodkroppar).
- Pompes sjukdom debuterar tidigt men blir i vissa fall inte märkbar förrän senare i livet.
- Sjukdomen har fått sitt namn efter den holländske läkaren Joannes Cassianius Pompe.
- Förekomsten uppskattas internationellt till cirka 2–3 personer per 100 000 invånare. I Sverige känner man till ett 20-tal personer med sjukdomen (2017).