Till Barnneurologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna kommer barn med sällsynta diagnoser. Här får de den specialistvård och särskilda omvårdnad som de behöver. För vårdteamet innebär arbetet en nära och lång kontakt med barnen och deras familjer.
– Som specialistsjuksköterska till barn med sällsynta diagnoser innebär mycket av arbetet att samordna olika vårdkontakter utefter barnets medicinska behov. En annan viktig roll är att skapa trygghet för barnen och deras familjer, säger Ylva Beckman som är specialistsjuksköterska på Barnneurologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.
– Man bidrar också med sin spetskompetens kring de aktuella diagnoserna och ser till att familjer kan komma i kontakt med organisationer eller andra familjer med liknande erfarenheter. För de familjer som inte är bosatta i Stockholm finns jag och andra i sjuksköterskor tillgängliga på telefon.
Förutom specialistsjuksköterskor ingår en läkare, en psykolog och en dietist i vårdteamet. De barn som behöver läkemedelsbehandling kommer vanligtvis till dagvården varje vecka. Ett besök tar i regel en hel dag och behandlingen är ofta livslång.
Ylva Beckman
Specialistsjuksköterska, Barnneurologen, Astrid Lindgrens barnsjukhus
Foto: Privat
Viktigt med bra mottagande
– Besöken här blir en del av de här familjernas vardag. Det är därför viktigt att omhändertagandet blir så bra som möjligt.
Ylva Beckman upplever många ljusglimtar i sitt arbete.
– Att vi på dagvården blir en fast och trygg punkt för familjerna känns särskilt bra. Det känns också väldigt fint att komma familjerna nära och dela deras vardag i både med- och motgång.
Det absolut roligaste är när ett barn svarar bra på en behandling och man ser hur barnet utvecklas.
Roligast när barn utvecklas
Det svåraste med arbetet tycker hon är att lämna tunga besked. Att behöva tala om för föräldrar att det inte finns någon bot eller behandling. Hon tycker också att det kan vara en utmaning att hantera familjernas sorg.
Men det överskuggas av all den glädje som det ger att arbeta med barn med sällsynta diagnoser.
– Det absolut roligaste är när ett barn svarar bra på en behandling och man ser hur barnet utvecklas, säger Ylva Beckman och kommer att tänka på en flicka som hon har följt i några år.
– I början var hon väldigt rädd, men idag två år senare, är hon jätteglad när hon kommer hit och hon springer in på dagvården. För henne har besöken här hos oss blivit en av veckans ljuspunkter.
Om Astrid Lindgrens barnsjukhus
- Till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna kommer svårt sjuka barn från hela landet.
- Här vårdas barn för akuta tillstånd, kroniska diagnoser och barn som fötts för tidigt.
- På dagvården på Barnneurologen tar man emot barn och ungdomar med sällsynta diagnoser, neurologiska sjukdomar och funktionsnedsättning.
- Här finns också en enhet inriktad på neurogena blås- och tarmrubbningar.
- Till dagvården kommer barn för undersökning, utredning och behandling.
- Varje patient har ett vårdteam kopplat till sig.
- Barnen behandlas enligt individuella vårdprogram där många olika yrkesgrupper gör en samlad bedömning av barnet.