Nina Dahlerup fick sin PAH-diagnos för nio år sedan. Hon levde länge med symptom som syrebrist och andfåddhet och ville först inte erkänna att hon kände sig utmattad för minsta lilla ansträngning. Men hon har fått mycket hjälp och lever idag med sjukdomen så bra det går.
PAH (pulmonell arteriell hypertension) beskrivs som övertryck i lungornas blodkärl. Det finns flera olika symptom som försämrad kondition, andnöd, trötthet, yrsel och svimningar. När Nina Dahlerup var på skidsemester för några år sedan märkte hon tydligt att det inte stod rätt till.
Nina Dahlerup
Foto: Privat
– Men när jag väl sökte vård gick det väldigt snabbt. Jag blev vidareskickad från vårdcentralen till akuten och inlagd. Fyra dagar senare blev jag utskriven från sjukhuset med diagnosen PAH.
Erkänn för dig själv
Nina säger att hon i början skämdes över vad hon trodde var dålig kondition och dolde det så gott det gick.
– Och tyvärr lyckades jag med det. Jag sa till exempel inte till kollegorna om vi gick för snabbt. Jag hade alltid med mig matlåda eftersom det var så jobbigt att hänga med i tempot tillbaka till jobbet om vi var ute och åt lunch. Jag tog en lite längre väg till jobbet för att slippa gå över en kulle.
Det finns saker att göra som underlättar eller kan förebygga sjukdomen för andra, menar Nina.
– Om du plötsligt inte orkar det som har varit en självklarhet tidigare så ta det på allvar och sök vård. Att jag äntligen fick en diagnos hjälpte mig mycket.
Våga be om hjälp
När det gäller tips till andra som har PAH, så menar Nina att du måste vara snäll mot dig själv. Att göra det som fungerar och som ger dig energi.
– Själv åker jag längdskidor och spelar curling. Jag blir väldigt trött av det, men det är värt den tid jag spenderar i soffan för att återhämta mig efteråt eftersom jag tycker det är så roligt. Be om hjälp med saker som tar mycket på dina krafter, men som är lätta för någon annan. Elcykel har varit väldigt bra för mig, det ger mig stor frihet.
Förståelse och insikt
Att träffa andra med samma diagnos har också hjälpt Nina.
– Personer som inte har varit i den här situationen kan aldrig verkligen förstå hur det är även om de är förstående och stöttande. Så att prata med någon som verkligen förstår hur jobbig till exempel en lite uppförsbacke kan vara ger mycket.
Nina sitter också med i styrelsen i PAH-föreningen som vänder sig till personer med diagnoserna PAH och CTEPH (kronisk lungemboli) och deras närstående.
– Vi informerar om sjukdomen och ger stöd till de som drabbas. Bland annat arrangerar vi träffar och har kontaktpersoner som man kan ringa till. Många uppskattar verkligen vårt engagemang och det är såklart jätteroligt.