Home » Psykisk Hälsa » ”Vi är skyldiga våra patienter och deras familjer att bli bättre”
Psykisk Hälsa

”Vi är skyldiga våra patienter och deras familjer att bli bättre”

Enn gruppbild på forskare.
Enn gruppbild på forskare.
Forskarna på CEDI. Foto: Gunilla Sonnebring.

Anorexia har idag den högsta dödligheten av alla psykiatriska störningar. På CEDI bedrivs forskning som letar svar i våra gener. Svar som ska leda till bättre, individanpassade behandlingar.

2014 annonserade Karolinska Institutet att de skulle etablera fyra forskningscentra, finansierade av Vetenskapsrådet, varav ett var CEDI – Centre for Eating Disorders Innovation. För centret ansvarar Cynthia Bulik, legitimerad psykolog som har bedrivit forskning och behandling inom ätstörningar sedan 1984.

Ursprungligen kommer Cynthia från Pittsburgh, Pennsylvania. Hon skulle egentligen bli diplomat. En fantastisk psykologilärare (en kurs hon egentligen försökte hoppa av) fick henne dock på andra tankar. Under sin forskningsavhandling fick hon sedan möjlighet att skugga en behandlande psykiater på en ätstörningsenhet. Efter det var hon fast, som hon uttrycker det.  

– Under mina år som konståkerska hade jag sett så många av mina klubbkompisar drabbas av ätstörningar, även om man inte direkt namngav sjukdomen anorexia. På sätt och vis kolliderade därför min sport och min akademiska inriktning, säger hon.

Genetik och sociala faktorer

Innan Cynthia Bulik kom till KI var hon med och grundade ätstörningscentra vid såväl University of North Carolina i USA och University of Canterbury i Nya Zeeland. Alltid med generna i fokus. CEDI:s forskning utgår från genetikens roll när det kommer till ätstörningar. Många gånger beskylls samhällets smala ideal och medias ständiga viktminskningstips för att bidra till att människor drabbas. Detta är dock ingen motsättning, enligt henne.

– Det är ingen tvekan om att både gener och miljö spelar roll. Sociala omständigheter kan uppmuntra beteenden som ökar risken för att utveckla ätstörningar, säger Cynthia Bulik och lägger till:

– Årtionden av tvillingstudier visar att ätstörningar ”ligger i släkten”. Det finns dock ingen typisk familjemiljö för ätstörningar; ätstörningar dyker upp i alla slags familjer. Det här visar att sjukdomen har genetiska kopplingar. Och för människor med en genetisk sårbarhet kan sociala faktorer utgöra en fara.

“Anorexia Nervosa Genetics Initiative” (ANGI), där CEDI medverkade, är den största genetiska studien av anorexia nervosa hittills i världen. Cynthia Bulik var huvudansvarig forskare och Mikael Landén ledde den svenska delen av datainsamlingen. Under projektet samlades DNA från mer än 15,000 individer med anorexia nervosa och matchat dem mot andra som aldrig haft en ätstörning. Förutom att identifiera specifika gener som påverkar risken för anorexia har de också kunnat se starka korrelationer med andra psykiska störningar men också hur fysiskt aktiva individerna är och framför allt metabola faktorer, vilket fått Cynthia Bulik att tänk att anorexia nervosa bör ses som en ”metabo-psykiatrisk” störning.  

Inga elfenbenstorn

Särskilt aktuellt idag är Eating Disorders Genetics Initiative (EDGI) många länder runt om i världen (hittills USA, Nya Zeeland, Australien, Danmark, Storbritannien och Frankrike), och som Sverige siktar på att delta i, samlar in salivprover för DNA och onlineinformation om ätstörningar och besläktade egenskaper (som till exempel ångest, depression, tvångsmässighet och substansanvändning) från individer med anorexia nervosa, bulimia nervosa och hetsätningsstörning.

– I slutändan är vårt mål att ha prover från 100 000 individer! Vårt hopp är att EDGI kommer att ge oss insikter om alla tre ätstörningars underliggande biologi som i sin tur ger input till såväl förebyggande som behandlande vård.  

Under hela sin karriär har Cynthia Bulik verkat för ”engagerad verksamhet” genom samverkan med ”erfarenhetsexperter”. Det här kan vara personer som har haft sjukdomar, familjemedlemmar, kliniker och andra intressenter.

– Jag tror inte på vetenskap i avlägsna elfenbenstorn. Tvärtom, den allra bästa vetenskapen formas med input från individer med upplevd erfarenhet, säger hon.

Kunskapscentrum för ätstörningar – KÄTS – har tidigare verkat inom Region Stockholm med att bedriva utveckling inom vården för ätstörningar, bland annat genom forskning och kunskapsspridning hos personal, patienter och anhöriga.  Sedan 1 april 2019 är KÄTS en del av CEDI och Cynthia Bulik ser det på många sätt som den perfekta matchningen.

– KÄTS kan säkerställa att vi får ta del av input från samhället genom deras kontaktnät av kliniker, organisationer och övriga samhället, i hela Norden. Vi i vår tur kan bidra med den allra senaste vetenskapen i undervisning, utbildning och informationsverksamheter. Att vi når ut till dem som kan dra nytta av våra forskningsresultat är viktigt.

Individanpassat i framtiden

Anorexia har idag den högsta dödligheten av alla psykiatriska störningar, och alltför många människor återhämtar sig aldrig helt. Med dagens behandling är andelen endast 30 procent. En av anledningarna är behandlingsdevisen ”en storlek passar alla”. Idag har vi inga mediciner som är effektiva vid behandling av anorexia nervosa; det som erbjuds är viktåterställning och psykoterapi. Stort fokus ligger på psykiatrin. Den senaste genetiska forskningen säger ju tvärtom, att det både finns psykiatriska och metaboliska komponenter hos sjukdomen. Behandlingen måste därför utgå från båda delarna, i olika grad.

– Jag hoppas att vårt arbete kommer att leda till förbättrade och mer personliga behandlingar och i slutändan eliminera dödsfall orsakade av ätstörningar. Vi är helt enkelt skyldiga våra patienter och deras familjer att göra bättre, säger Cynthia.


Next article