Hem » Hjärnan och nervsystemet » ”Om du har MS äter jag upp min hatt”
MS

”Om du har MS äter jag upp min hatt”

MS diagnos kvinna
MS diagnos kvinna
Foto: Pexels

Att valsa runt inom vården utan diagnos och adekvat vård samtidigt som kroppen protesterar och vägrar lyda så pass att vardagen inte längre fungerar är en utmaning ingen borde behöva genomleva.

Jag var bosatt i Helsingborg i augusti 2016 när jag fick mina första MS-symptom; upplevelsen av att någon lagt en foliefilm över mitt öga samt ihållande värk i tinningen. Jag sökte själv hjälp hos ögonmottagningen efter att bli hänvisad till optiker av vårdcentralen.

Där kunde läkaren se att mina ögonreflexer inte var helt normala, de skickade remiss för magnetröntgen, MR, av hjärnan. Röntgensvaret visade en liten förändring i lillhjärnan vilket väckte misstanke om MS. Jag blev uppringd för en tid hos neurologen. Besöket gav inte många svar. Uppföljande besök skulle ske efter sex månader och upplevde jag andra symtom under tiden skulle jag söka vård akut.

MS eller behov av psykolog?

Jag sökte vård vid flera tillfällen på grund av skakningar i armar och diffusa smärtor i hela kroppen som kom i skov. Vid besöket efter sex månader fick jag träffa en ny läkare, han skulle äta upp sin hatt om det var MS och remittera mig till psykiatrin istället. Men det skulle ändå följas upp med ny MR under våren.   

Röntgenresultatet skulle visa sig att dröja och jag hann få ett stort skov som påverkade min förmåga att hålla balansen själv under en längre tid. Jag fick söka akutvård återigen. Oturligt nog möttes jag av samma akutläkare som tidigare menat att mina symtom berodde på psykisk ohälsa. Jag hade panik eftersom jag inte kunde stå upp själv och pulsen hade skenat. Detta resulterade i att jag hamnade på hjärtenheten istället för hos neurologen.

1,5 år senare fick jag upprättelse

Till slut visade ett ryggmärgsprov tillsammans med röntgensvar att jag hade MS. Mina skov bytte av varandra och jag blev snabbt sämre. Efter fastställd diagnos fick jag åtta veckor senare min första bromsmedicin. Vid det här laget kunde jag inte längre arbeta. Balans, koordination, domningar och nervsmärtor resulterade i extrem trötthet. Jag bara sov men fick avslag på sjukpenning.

Det liv jag tidigare känt var borta.

Det liv jag tidigare känt var borta. Ett och ett halvt år efter de allra första symptomen flyttade jag till Dalarna och plötsligt var bemötandet ett annat.  Där visade en MR av hjärna och ryggmärg att jag även fått plack på ryggmärgen och fler i hjärnan. Min MS var aggressiv och hade förvärrats snabbt.

I Falun fick jag ett fantastiskt bemötande och en rehabiliteringsplan.

Bor du rätt blir behandlingen rätt

I Sverige har omkring 20 000 personer diagnosen MS, symptomen är kluriga och svåra och slår olika, de flesta kan leva fullgott med medicin. Jag hör inte till en av dem. Jag har i och med sjukdomen blivit en mjukare version av mitt tidigare jag. Mer ödmjuk. Jag önskar mig detsamma av vården. Jag har fått bevis på hur bra vården kan vara, om man bara bor på rätt ställe vill säga. Så ska det inte behöva vara i Sverige idag.

Nästa artikel
Hem » Hjärnan och nervsystemet » ”Om du har MS äter jag upp min hatt”
Hjärnan och nervsystemet

Vardagsträning efter stroke är viktig men ersätter inte rehabilitering

Sverige har en akutvård vid stroke som är i världsklass tack vare kunnig och engagerad personal som jobbar i stroketeam, nationella riktlinjer och ett kvalitetsregister för utvärdering. Men det är efter den akuta behandlingen som en ny fas startar. För många strokeöverlevare innebär konsekvenserna efter stroken ett helt annat liv än innan. Det är en utmaning att få tillbaka sina förmågor där egenträning tillsammans med rehabilitering utgör två viktiga faktorer. Många av de som har haft en stroke vittnar om att det är deras egen motivation och drivkraft, att aldrig sluta träna, som ger resultat. Man blir aldrig ”färdig rehabiliterad”, utan det är livslångt arbete med kontinuerlig träning och återkommande rehabilitering.

Även om vi i STROKE-Riksförbundet, på strokedagen, lyfter vikten av egenträning kan samhället aldrig lämna över ansvaret till strokeöverlevaren. Det är viktigt att skilja på vad man kan träna själv, ofta i en strokeförening och professionens oerhört viktiga roll.

Tillgången till rehabilitering är dock ojämlik. I vissa regioner erbjuds man rehabilitering medan tillgången i andra regioner är minimal. All forskning visar att med rätt rehabilitering kan förlorade förmågor återfås och funktionsnedsättningar minska. En självklar vinst för den enskilde och även för samhället genom minskat beroende av anhöriga, vård och omsorg. Vi i STROKE-Riksförbundet kräver att rehabiliteringen ska vara individuellt behovsanpassad och återkommande.

Coronapandemin har förvärrat bristen på rehabiliteringen. Inplanerad rehabilitering har blivit inställd och många strokeöverlevare har inte vågat delta då de tillhör riskgrupp. Pandemin har dessutom ökat behovet av rehabilitering då många av de som drabbats av Covid-19 behöver liknande rehabilitering som strokeöverlevarna.

STROKE-Riksförbundet är mycket
oroade över att strokeöverlevarna kommer att få stå tillbaka för de som har haft covid-19. Vi kan aldrig acceptera att svaga grupper ställs emot varandra. Därför är det särskilt viktigt att regionerna bygger ut rehabiliteringen så att strokeöverlevarna inte behöver konkurrera med de som har haft covid-19.

Kjell Holm

Kjell Holm

Verksamhetschef, STROKE-Riksförbundet

Foto: Max Green Ekelind

Nästa artikel